Bé gái 18 tháng tuổi chỉ lè lưỡi từ khi còn ở trong bụng mẹ
Một bé gái đã mắc phải chứng rối loạn gene kì quái làm cho lưỡi của bé phát triển lớn hơn so với bình thường và lúc nào cũng lè ra ngoài.
Cô bé Ocea Varney, 18 tháng tuổi đến từ Cairns, Úc từ khi sinh ra đã mắc phải một chứng bệnh rối loạn gene, làm cho lưỡi của cô bé phát triển quá mức và Ocea luôn ở trong tình trạng phải thè lưỡi ra ngoài. 
Bé gái Ocea dễ thương luôn "thè lưỡi".
Bé Ocea và mẹ.
Được biết, chứng bệnh mà Ocea mắc phải có tên BWS (Beckwith Wiedemann Syndrome), và chỉ khoảng một trẻ trong số 13.700 trẻ sơ sinh trên thế giới có thể mắc phải căn bệnh này. Ocea thậm chí đã cho thấy dấu hiện của bệnh BWS ngay từ khi còn trong bụng mẹ, qua những hình ảnh siêu âm thai được ghi lại.
Hình ảnh siêu âm thai cho thấy Ocea đã có dấu hiệu của bệnh BWS với chiếc lưỡi "qua khổ".
Mặc dù các bác sĩ đã cam kết rằng tình trạng này có thể được giải quyết nhưng mẹ của bé vẫn lo lắng những điều khó khăn sẽ còn tiếp tục. Các bác sĩ, y tá, và cả những người lạ khi gặp hai mẹ con đều nói trông Ocea rất dễ thương và mẹ của bé không cần quá lo lắng nhưng cô Melanie nhân thấy rằng Ocea hoàn toàn nhìn lớn hơn so với cô chị gái song sinh của mình và chiếc lưỡi “quá khổ” đó chắc chắn sẽ gây khó khăn cho Ocea trong việc ăn uống.
Sau khi Ocea và chị sinh đôi Indigo được sinh ra, các y tá đã phải giữ Ocea trong điều kiện chăm sóc đặc biệt khoảng một tuần vì lượng đường huyết của bé khá thấp, và theo như me bé tìm hiểu, đó chính là một triệu chứng của bệnh BWS.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Sau ba tháng, cô Melanie cùng chồng là anh Gabby Mason, 30 tuổi đã phải tự mình tìm kiếm những thông tin về căn bệnh của con gái mình. Và sau khi tra cứu trên mạng về các triệu chứng của cô con gái, họ đã tìm ra được một bé gái khác cũng mắc căn bệnh BWS tương tự.
Gia đình của cô Melanie, hai bé gái song sinh và cậu con trai 2 tuổi.
Mặc dù đây là một tình trạng khá phổ biến của các bé sơ sinh, trên thế giới cứ 13.700 bé thì có một bé mắc BWS, lại rất ít các bác sĩ biết về căn bệnh này.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Ocea sau cuộc phẫu thuật ở Missouri.
Ngay sau khi tìm hiểu được các thông tin cần thiết, mẹ của Ocea cũng đã tìm ra được một chuyên gia ở Brisbane và thực hiện luôn chuyến đi 1.700 km để tìm đến vị bác sĩ này.
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Ocea trước khi phẫu thuật.
Bảy tháng sau, Ocea đã trải qua cuộc phẫu thuật chỉnh sửa lưỡi ở Missouri và họ vẫn phải tiếp tục đến bệnh viện sáu tháng sau đó để kiểm tra tình trạng của con bé có xuất hiện khối u nữa hay không.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Theo Tri Thức Trẻ
.jpg?width=140)
-
52 phút trướcTrước yêu cầu của bà Đặng Thị Kim Oanh về việc buộc trả toàn bộ cổ phần của Công ty Minh Thành, 2 dự án tại huyện Nhơn Trạch, Long Thành; bồi thường thiệt hại 531 tỷ đồng, bị cáo Trần Quý Thanh đề nghị xử lý theo pháp luật. -
2 giờ trướcCông an tỉnh Yên Bái vừa khởi tố bị can đối với Trần Mạnh Hùng là nhân viên cân băng liệu của Nhà máy xi măng Yên Bái về tội "vi phạm quy định về an toàn lao động". -
2 giờ trướcKỳ thi vào lớp 10 ở Hà Nội được đánh giá là khốc liệt, tỷ lệ chọi cao. Tuy nhiên cũng có nhiều trường công lập điểm chuẩn rất thấp, thí sinh chỉ cần đạt 3 - 4,95 điểm/môn cũng có thể trúng tuyển. -
3 giờ trướcMiền Bắc và Bắc Trung Bộ có mưa giông liên tiếp, sau đó khoảng ngày 25-26/4, nắng nóng bắt đầu gia tăng và kéo dài đến hết tháng. -
15 giờ trướcLiên đoàn Lao động tỉnh Yên Bái đã có báo cáo gửi Tổng liên đoàn Lao động Việt Nam về vụ tai nạn lao động khiến 7 người chết, 3 người bị thương xảy ra tại Công ty Cổ phần Xi măng và Khoáng sản Yên Bái. -
15 giờ trướcTrả lời Hội đồng xét xử (HĐXX), bị cáo Trần Ngọc Bích (một trong 2 người con của ông Trần Quí Thanh) đã nhận sai, dù trong giai đoạn điều tra cho tới trước khi hầu tòa, bị cáo Bích chỉ thừa nhận là mua bán cổ phần, không thừa nhận giúp cha cho vay tiền. -
15 giờ trướcGã đàn ông xâm hại hàng loạt bé gái ở Hà Nội, nhưng các nạn nhân ngây thơ đều sợ hãi, không dám nói, cho đến một ngày, tất cả bị bại lộ… -
16 giờ trướcKỷ niệm 70 năm ngày giải phóng Thủ đô, TP Hà Nội sẽ tổ chức bắn 4.200 quả pháo hoa tầm cao và 630 giàn pháo hoa tầm thấp với thời gian 15 phút, từ 21h - 21h15 ngày 10/10/2024. -
20 giờ trướcKhông khí tang thương bao trùm lên các gia đình có nạn nhân tử vong trong vụ tai nạn lao động xảy ra tại huyện Yên Bình, tỉnh Yên Bái. -
20 giờ trướcCông an Đà Nẵng vừa triệt phá đường dây tổ chức đánh bạc và đánh bạc qua mạng bằng hình thức cá cược thể thao. -
20 giờ trướcLiên quan tới vụ chìm tàu cá ở Vịnh Bắc Bộ khiến 4 người mất tích, đội thợ lặn đã tìm thấy 3 thi thể ngư dân trong sáng nay. -
21 giờ trướcBộ đội Biên phòng tỉnh Hà Tĩnh vừa phối hợp với các đơn vị liên quan giải cứu an toàn bé gái 13 tuổi bị lừa bán sang nước ngoài. -
21 giờ trướcÔng Đỗ Đức Duy, Bí thư Tỉnh ủy Yên Bái mới thông tin chi tiết về vụ tai nạn lao động khiến 7 công nhân tử vong tại Công ty Cổ phần Xi măng và khoáng sản Yên Bái. -
21 giờ trướcTrong khi bị cáo Trần Quí Thanh thừa nhận cho các bị hại vay tiền thì con gái là Trần Uyên Phương lại khẳng định các giao dịch là mua bán đất. -
21 giờ trướcGiá vàng nhẫn trong nước hôm nay (23/4) tiếp đà giảm mạnh. Có thương hiệu từ đầu tuần đến nay giảm tới 2 triệu đồng, rời xa dần mốc 75 triệu đồng/lượng.
-
1 ngày trướcNgười dân phát hiện cô gái tử vong dưới hồ nước thuộc Công viên Tuổi trẻ (Hà Nội) nên báo cơ quan chức năng. -
1 ngày trướcTrên mạng xã hội đang lan truyền đoạn clip ghi lại hình ảnh ô tô tông xe máy rồi bỏ chạy khỏi hiện trường, được cho là xảy ra trên đường Nguyễn Tất Thành, TP Quy Nhơn, tỉnh Bình Định. -
1 ngày trướcDự báo thời tiết ngày 23/4/2024, miền Bắc ngày nắng, riêng khu Tây Bắc có nắng nóng; chiều tối đón không khí lạnh, trời mưa giông. Trung Bộ nắng nóng gay gắt. Nam Bộ vẫn nắng nóng kéo dài. -
1 ngày trướcAnh Nông Văn Tuân - người may mắn thoát chết sau tai nạn lao động tại Công ty Cổ phần Xi măng và Khoáng sản Yên Bái cho biết, lúc nhóm công nhân đang bảo trì thì máy nghiền đột nhiên hoạt động.
Tin tức mới nhất
Hay nhất 2sao
-
7 ngày trước
Tin mới nóng
