1 tỷ người mới có 1 người mắc phải căn bệnh khủng khiếp này
Chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời lâu dài và chỉ có thể chơi trong bóng tối.
Alex Gentile là 1 trong 9 người trên toàn thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ: Bệnh sợ mặt trời. Cậu bé cũng muốn được ra ngoài chơi với bạn bè, nhưng rất tiếc, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng lâu. Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da có liên quan đến nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPD. Trên cả thế giới hơn 7 tỷ người, chỉ có 9 người mắc căn bệnh kỳ lạ này.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Theo Afamily/ Tri Thức Trẻ
-
4 giờ trướcTheo lãnh đạo UBND phường Tây Mỗ (quận Nam Từ Liêm, Hà Nội), chi tiết giúp phát hiện người phụ nữ chết trên ghế sofa ở khu chung cư cao cấp tại Hà Nội là có người đàn ông muốn thuê căn hộ này nên nhờ ban quản lý mở cửa.
-
5 giờ trướcNhững chiếc túi giấy đựng tiền tỷ lần lượt được người của Công ty AIC mang đến phòng làm việc của ông Dương Hoa Xô (nguyên giám đốc Trung tâm Công nghệ sinh học thuộc Sở NN&PTNT TP.HCM) nhằm hối lộ.
-
6 giờ trướcNgày đầu của kỳ nghỉ lễ 30/4 - 1/5, toàn quốc xảy ra 60 vụ tai nạn giao thông, làm chết 24 người và bị thương 51 người.
-
6 giờ trướcTrong ngày thứ hai của kỳ nghỉ lễ 30/4-1/5, cả nước đón thêm một ngày nắng nóng gay gắt, nhiều nơi dự báo ngưỡng nhiệt trên 41 độ C.
-
10 giờ trướcLãnh đạo UBND phường Tây Mỗ (quận Nam Từ Liêm, Hà Nội) cho biết, lý do không kịp thời phát hiện lúc người phụ nữ tử vong ở khu chung cư cao cấp là do người ngoài không ai vào được căn hộ.
-
11 giờ trướcCông an tỉnh Nam Định thông tin, Phòng Cảnh sát Điều tra tội phạm về ma túy (PC04) đã triệt phá đường dây mua bán, tàng trữ, vận chuyển trái phép chất ma túy liên tỉnh, thu giữ nhiều vũ khí quân dụng.
-
11 giờ trướcBị can 15 tuổi sát hại thiếu nữ ở Hải Phòng phải chịu trách nhiệm hình sự đối với tội danh Giết người.
-
12 giờ trướcBé trai 2 tuổi chạy sang nhà hàng xóm chơi, ngã xuống hồ cá koi sâu 1,2m. Khoảng 8 phút sau trẻ mới được phát hiện và đưa lên bờ khi đã ngừng tim, ngừng thở.
-
12 giờ trướcTrung tâm An ninh hàng không sân bay Đà Nẵng vừa bàn giao chiếc túi xách bên trong chứa hơn 300 triệu đồng cho nam hành khách để quên.
-
16 giờ trướcCông an quận Nam Từ Liêm (TP Hà Nội) đang điều tra nguyên nhân tử vong của một nữ giới trong căn hộ chung cư thuộc phường Tây Mỗ.
-
16 giờ trướcHình ảnh hai du khách đậu xe ngược chiều, tiểu bậy ngay trên kè biển Vũng Tàu khiến nhiều người bức xúc, đề nghị lực lượng chức năng vào cuộc.
-
16 giờ trướcTừ hôm nay đến 30/4, miền Bắc bước vào chuỗi ngày nắng nóng đỉnh điểm với nhiệt độ cao nhất lên tới 40 độ. Các khu vực khác trên cả nước tiếp tục có nắng nóng gay gắt đến đặc biệt gay gắt.
-
1 ngày trướcChiều 26/4, người dân đã bắt đầu đổ xô về các bến xe tại Hà Nội để về quê nghỉ lễ 30/4-1/5. Dự kiến hành khách đi xe tuyến cố định năm nay tăng đột biến.
-
1 ngày trướcTheo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
-
1 ngày trướcKết quả kiểm nghiệm mẫu nguyên liệu thực phẩm phát hiện vi khuẩn Staphylococcus aureus ở phần rong biển cơm cuộn là tác nhân khiến 74 người ở Khánh Hòa bị ngộ độc.
-
1 ngày trướcSau khi bị tuyên án tử hình, bà Trương Mỹ Lan đã kháng cáo toàn bộ bản án sơ thẩm, cho rằng mình không chiếm đoạt tiền của Ngân hàng SCB.
-
1 ngày trướcSau khi một học sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo được phát hiện, Phòng GD-ĐT huyện Minh hoá đã chỉ đạo các trường tiểu học, THCS rà soát chất lượng học sinh yếu kém.
-
1 ngày trướcCơ quan điều tra xác định, do mâu thuẫn tình cảm nên đối tượng Hàng A Hồ (Lai Châu) dùng dao nhọn đâm tử vong 2 mẹ con chị L.
-
1 ngày trướcNguyễn Minh Nhựt ở Vĩnh Long cầm hung khí đe dọa giết cha mẹ và nhiều người thân của mình.
Tin tức mới nhất
Hay nhất 2sao
-
11 ngày trước