1 tỷ người mới có 1 người mắc phải căn bệnh khủng khiếp này
Chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời lâu dài và chỉ có thể chơi trong bóng tối.
Alex Gentile là 1 trong 9 người trên toàn thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ: Bệnh sợ mặt trời. Cậu bé cũng muốn được ra ngoài chơi với bạn bè, nhưng rất tiếc, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng lâu. Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da có liên quan đến nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPD. Trên cả thế giới hơn 7 tỷ người, chỉ có 9 người mắc căn bệnh kỳ lạ này.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Theo Afamily/ Tri Thức Trẻ
-
5 giờ trướcChiều 26/4, người dân đã bắt đầu đổ xô về các bến xe tại Hà Nội để về quê nghỉ lễ 30/4-1/5. Dự kiến hành khách đi xe tuyến cố định năm nay tăng đột biến.
-
6 giờ trướcTheo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
-
6 giờ trướcKết quả kiểm nghiệm mẫu nguyên liệu thực phẩm phát hiện vi khuẩn Staphylococcus aureus ở phần rong biển cơm cuộn là tác nhân khiến 74 người ở Khánh Hòa bị ngộ độc.
-
6 giờ trướcSau khi bị tuyên án tử hình, bà Trương Mỹ Lan đã kháng cáo toàn bộ bản án sơ thẩm, cho rằng mình không chiếm đoạt tiền của Ngân hàng SCB.
-
11 giờ trướcSau khi một học sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo được phát hiện, Phòng GD-ĐT huyện Minh hoá đã chỉ đạo các trường tiểu học, THCS rà soát chất lượng học sinh yếu kém.
-
11 giờ trướcCơ quan điều tra xác định, do mâu thuẫn tình cảm nên đối tượng Hàng A Hồ (Lai Châu) dùng dao nhọn đâm tử vong 2 mẹ con chị L.
-
12 giờ trướcNguyễn Minh Nhựt ở Vĩnh Long cầm hung khí đe dọa giết cha mẹ và nhiều người thân của mình.
-
16 giờ trướcDự báo thời tiết ngày 26/4/2024, hầu khắp các vùng trên cả nước đều có nắng nóng, trong đó miền Trung nhiều nơi đến mức đặc biệt gay gắt, vượt 39 độ. Nắng nóng tiếp tục gia tăng những ngày tới.
-
16 giờ trướcQua xác định danh tính 4 nạn nhân tử vong, cơ quan chức năng phát hiện cả 4 người này không có trong danh sách thuyền viên xuất bến. 5 người đăng ký đi trên tàu kéo sà lan đang mất liên lạc.
-
17 giờ trướcLãnh đạo Công an quận Hoàng Mai (Hà Nội) cho biết, đơn vị đang tiến hành xác minh, điều tra, làm rõ, đồng thời truy tìm đối tượng tạt sơn vào nhiều ô tô trên địa bàn.
-
21 giờ trướcBị can Vũ Minh Tiến ở Ninh Bình trong lúc đòi nợ xảy ra mâu thuẫn dẫn đến xô xát. Tiến rút súng bắn 3 phát lên trời.
-
1 ngày trướcCông an đang xác minh vụ việc 6 ô tô bị tạt sơn đỏ loang lổ khi đỗ trên phố Trần Điền, phường Định Công (Hà Nội).
-
1 ngày trướcGiá xăng trong nước hôm nay (25/4) được liên bộ Công Thương - Tài chính điều chỉnh giảm. Mỗi lít xăng RON 95 giảm 320 đồng, giá bán xuống dưới mức 25.000 đồng/lít.
-
1 ngày trướcÔng Nguyễn Song Hào lên mạng tìm hiểu về các loại súng đạn và mua vật tư để lắp ghép thành súng nhưng không thành công.
-
1 ngày trướcTòa án nhân dân tỉnh Quảng Nam vừa tuyên án đường dây cho vay lãi nặng do 3 "ông trùm" người Trung Quốc cầm đầu với số tiền giao dịch hơn 20.000 tỷ đồng.
-
1 ngày trướcPhụ huynh có con bị chủ nhóm mầm non Tí Bo hành hạ cho biết khi xem clip, bà rất xót xa, đồng thời vô cùng tức giận.
-
1 ngày trướcHiện đã có mặt tại hơn 6.000 địa điểm với 19 thương hiệu, trong năm 2024, công ty khách sạn hàng đầu thế giới IHG Hotels & Resorts tiếp tục giới thiệu các trải nghiệm lưu trú mới, sắp đi vào hoạt động tại Đông Nam Á.
-
1 ngày trướcNgoài việc tiếp tục mở rộng tìm kiếm thuyền viên mất tích, thi thể 4 nạn nhân được tìm thấy trên biển Quảng Ngãi sẽ được đưa vào cảng Dung Quất để bàn giao cho cơ quan chức năng.
-
1 ngày trướcTheo HĐXX, bị cáo Trần Quí Thanh chiếm đoạt số tiền lớn, nhưng có nhân thân tốt, phạm tội lần đầu, có nhiều đóng góp cho xã hội, khắc phục một phần thiệt hại...nên tuyên phạt 8 năm tù.
Tin tức mới nhất
-
6 giờ trước
-
8 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
10 ngày trước