1 tỷ người mới có 1 người mắc phải căn bệnh khủng khiếp này
Chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời lâu dài và chỉ có thể chơi trong bóng tối.
Alex Gentile là 1 trong 9 người trên toàn thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ: Bệnh sợ mặt trời. Cậu bé cũng muốn được ra ngoài chơi với bạn bè, nhưng rất tiếc, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng lâu. Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da có liên quan đến nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPD. Trên cả thế giới hơn 7 tỷ người, chỉ có 9 người mắc căn bệnh kỳ lạ này.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Theo Afamily/ Tri Thức Trẻ
-
3 giờ trướcNửa đêm, Nguyễn Văn Đoan cảm thấy bực tức vì bị ông C. nhiều lần chửi nên đã nảy sinh ý định phóng hoả, đốt nhà ông này để trả thù.
-
4 giờ trướcLực lượng Cảnh sát PCCC&CNCH Công an TP Hà Nội đã giải cứu 2 người bị mắc kẹt trong ngôi nhà đang cháy ở quận Long Biên.
-
4 giờ trước8 tài sản đang nằm trong 1.121 mã tài sản của bà Trương Mỹ Lan bị kê biên, con trai “chúa đảo” Tuần Châu đề nghị toà phúc thẩm loại bỏ các tài sản này ra khỏi vụ án hình sự để cho các bên khởi kiện bằng vụ án dân sự.
-
5 giờ trướcCông an tỉnh Hà Giang bắt đối tượng Vương Văn Thiêng (37 tuổi, trú xã Tân Tiến, huyện Hoàng Su Phì) vì hành vi giết người.
-
7 giờ trướcCông an đã bắt nhóm thanh thiếu niên điều khiển xe máy trên đường với tốc độ cao, hò hét và kéo lê các tuýp sắt hàn dao phóng lợn xuống đường gây khiếp sợ cho người dân.
-
8 giờ trướcTin và làm theo kẻ tự xưng là công an, bà L. ở Hà Nội đã cài đặt phần mềm dịch vụ công giả mạo nhằm đồng bộ dữ liệu dân cư cho con và quét nhận diện khuôn mặt trên điện thoại, để rồi bị lừa hơn 100 triệu đồng.
-
9 giờ trướcDo số lượng hài cốt nhiều, đơn vị thi công phải di chuyển sang khu vực vườn hoa trước cửa Trường Đại học Công Đoàn (Hà Nội) để tiếp tục thu gom. Cơ quan chức năng đã tạm dừng thu gom vì hết tiểu.
-
9 giờ trướcKhi đang nằm võng ở quán cà phê để nghỉ ngơi, ông Toàn bị bạn mang dao chém tới tấp, hậu quả đứt lìa ngón tay.
-
10 giờ trướcLãnh đạo UBND xã Mai Đình (huyện Sóc Sơn, Hà Nội) cho biết, cơ quan công an đang điều tra, làm rõ nguyên nhân vụ thanh niên cướp ô tô, đánh chết người xảy ra trên địa bàn.
-
10 giờ trướcDự báo thời tiết 22/11/2024, các tỉnh từ Quảng Trị đến Bình Định có mưa to đến rất to trong hôm nay và ngày mai, cục bộ có nơi mưa trên 300mm. Bắc Bộ và Thanh Hóa rét về đêm và sáng sớm.
-
11 giờ trướcTheo dự báo thời tiết, trước khi đón đợt không khí lạnh tăng cường vào ngày 25 và 27/11, Hà Nội và miền Bắc tiếp tục tái diễn kiểu thời tiết lạnh về đêm và sáng, trưa chiều nắng hanh.
-
23 giờ trướcNgày 21/11, lãnh đạo UBND xã Krông Năng (huyện Krông Pa, Gia Lai) xác nhận, có vụ việc một em bé 4 tuổi nghi bị gã đàn ông hàng xóm xâm hại. Cơ quan chức năng đang xác minh, làm rõ.
-
23 giờ trướcQuá trình cải tạo đường và hệ thống thoát nước ngõ 167 Tây Sơn (quận Đống Đa, Hà Nội), lực lượng công nhân đã phát hiện gần 150 bộ hài cốt nằm ở độ sâu gần 1m.
-
23 giờ trướcBị tuyên phạt chung thân vì liên quan tới vụ Vạn Thịnh Phát, cựu cục trưởng Đỗ Thị Nhàn mong được xem xét thêm những tình tiết giảm nhẹ mới để có thể sớm trở về với gia đình và điều trị bệnh.
-
1 ngày trướcMột người đàn ông được phát hiện đã tử vong trong tư thế treo cổ tại nghĩa trang phường Chi Lăng, TP Pleiku (tỉnh Gia Lai), cạnh ngôi mộ của người cha.
-
1 ngày trướcLực lượng chức năng tỉnh Thừa Thiên Huế đang triển khai tìm kiếm 2 người mất tích do xe rác rơi xuống sông.
-
1 ngày trướcTrường THPT Nông Cống 2 (Thanh Hóa) đã đưa ra hình thức kỷ luật đình chỉ học 2 tuần đối với nhóm nữ sinh đánh bạn cùng trường gãy đốt sống cổ.
-
1 ngày trướcLực lượng chức năng đã kiểm tra bất ngờ vũ trường New MDM ở Hải Phòng, phát hiện 26 ‘dân chơi’ dương tính với ma túy.
-
1 ngày trướcSau cuộc nhậu, 2 thanh niên ở Quảng Nam nghĩ rằng mình bị người đi đường "nhìn đểu" nên đã giở thói côn đồ, dùng dao đâm nạn nhân.
-
1 ngày trướcCông an TP Hà Nội cho biết, trong 10 tháng đầu năm 2024, toàn thành phố xảy ra 1.248 vụ tai nạn giao thông làm 555 người chết.
Tin tức mới nhất
-
3 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
10 ngày trước
-
10 ngày trước