1 tỷ người mới có 1 người mắc phải căn bệnh khủng khiếp này
Chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời lâu dài và chỉ có thể chơi trong bóng tối.
Alex Gentile là 1 trong 9 người trên toàn thế giới mắc căn bệnh kỳ lạ: Bệnh sợ mặt trời. Cậu bé cũng muốn được ra ngoài chơi với bạn bè, nhưng rất tiếc, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng lâu. Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da có liên quan đến nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPD. Trên cả thế giới hơn 7 tỷ người, chỉ có 9 người mắc căn bệnh kỳ lạ này.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Mẹ của Alex phải liên tục theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, điều đó có thể nguy hiểm đến tính mạng. Chỉ cần lơ là một chút, chậm một chút là Alex có thể chết", cô Patrizia nói.
Ngay từ bé, Alex đã nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và thường xuyên đau bụng. Khi mới 2 tháng tuổi, cậu bé bị nhiễm trùng hô hấp, không toát mồ hôi, người liên tục nóng. Các bác sĩ ban đầu cũng không tìm ra bệnh. Phải sau ba năm, qua nhiều lần khám bệnh cũng như tìm hiểu Internet, các bác bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh của Alex.
Alex Gentile, 8 tuổi, mắc căn bệnh hiếm gặp nên không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Alex được xác định bị loét giác mạc nên rất nhạy cảm với ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Cơ thể Alex cũng không điều chỉnh được nhiệt độ. Cậu bé không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường. Cô Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Bệnh không có thuốc điều trị, Alex chỉ dùng thuốc nhỏ mắt, thuốc kháng sinh và chú ý nhiệt độ cơ thể.
Khi biết con trai bị bệnh, cô Patrizia đã bỏ việc, ở nhà chăm con. Chồng cô cố hết sức để kiếm tiền cho gia đình. Patrizia cũng cho con trai đi học. Cậu bé cũng được hỗ trợ trị liệu mắt. Tuy nhiên, làn da khác biệt cùng sự chậm chạp, vụng về khiến Alex khó thích nghi.
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải dùng thuốc nhỏ mắt liên tục.
Alex cũng bị rối loạn sắc tố da dạng hiếm. Cả thế giới chỉ có 9 người mắc bệnh này.
Cha mẹ Alex luôn dành nhiều thời gian chăm sóc con, giúp con vượt qua mọi khó khăn, mặc cảm trong cuộc sống.
Alex chơi với cha trên sân. Cơ thể cậu bé không thể tự điều chỉnh nhiệt độ nên rất nguy hiểm mỗi khi người bị nóng.
Alex không thể khóc, không đổ mồ hôi và ít nước bọt. Nhiệt độ trong cơ thể tăng có thể khiến Alex bị đau đớn, đỏ da, thậm chí chết người.
Cô Patrizia luôn sẵn sàng bảo vệ con mọi lúc mọi nơi.
Alex chơi trốn tìm cùng em gái trong siêu thị.
Alex phải dùng thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần mỗi ngày.
Alex nuôi vẹt và chó để bầu bạn.
Cô Patrizia thường xuyên phải kiểm tra nhiệt độ cho Alex để đảm bảo con trai mình được an toàn.
Mỗi khi thức dậy vào buổi sáng, Alex phải cuộn người trên ghế trong 10 phút để thích nghi dần.
Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.
Theo Afamily/ Tri Thức Trẻ
-
1 giờ trướcNgành đường sắt đang phối hợp các lực lượng chức năng khắc phục sự cố tàu hàng bị trật bánh ở đèo Hải Vân, địa phận Đà Nẵng.
-
9 giờ trướcSau khi bị 2 thanh niên giao cấu, nữ sinh lớp 7 ở Gia Lai đã sinh con. Thời điểm phát sinh quan hệ tình dục, nữ sinh này mới hơn 12 tuổi.
-
10 giờ trướcGiá vàng nhẫn thời gian qua biến động mạnh nhưng các cửa hàng kinh doanh vàng bạc tại Quảng Ninh và Nam Định đều trong tình trạng giao dịch ảm đạm.
-
10 giờ trướcDự báo thời tiết 2/11/2024, không khí lạnh tràn về khiến Bắc Bộ chuyển rét, vùng núi có nơi dưới 15 độ. Miền Trung sắp đón đợt mưa lớn diện rộng với lượng mưa cục bộ có thể lên tới hơn 500mm, tiềm ẩn nguy cơ lũ lụt.
-
21 giờ trướcBé gái 11 tuổi là nạn nhân trong vụ lũ quét ở thôn Làng Nủ (Lào Cai), đã xuất viện sau 50 ngày điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai
-
22 giờ trướcĐại diện Phòng GD-ĐT quận Hai Bà Trưng cho biết, các khâu xây dựng đề thi học sinh giỏi môn Toán được thực hiện đúng quy định, không có việc lộ đề.
-
1 ngày trướcÍt nhất 158 người đã thiệt mạng trong thảm họa lũ lụt tồi tệ nhất ở Tây Ban Nha trong nhiều năm, trong khi đó các con đường tan hoang, ngập bùn đất.
-
1 ngày trướcNam thanh niên 26 tuổi tại Quảng Ngãi vừa bị công an khởi tố, bắt tạm giam vì nhiều lần quan hệ tình dục với 2 chị em sinh đôi 15 tuổi.
-
1 ngày trướcNhóm bạn dùng mũ bảo hiểm đánh vào đầu, thậm chí lột sạch quần áo thiếu nữ rồi quay clip. Hiện công an đã vào cuộc xác minh vụ việc.
-
1 ngày trướcNgười dân địa phương phát hiện thi thể bé trai khoảng 3 tuổi nổi trên mặt nước con kênh ở Long An.
-
1 ngày trướcĐến thời điểm này, mưa lũ tại Quảng Bình đã khiến 7 người chết, 7 người bị thương, thiệt hại về kinh tế khoảng hơn 500 tỷ đồng.
-
1 ngày trướcMột thanh niên ở Bình Dương bị xử phạt 7,5 triệu đồng và buộc phải gỡ bỏ thông tin đăng tải sai sự thật, vi phạm pháp luật.
-
1 ngày trướcQua xác minh, công an xác định đối tượng đang bị Công an huyện Chư Păh truy nã nên ập vào bắt giữ.
-
1 ngày trướcThời tiết TPHCM tháng 11 bắt đầu chịu ảnh hưởng của các đợt không khí lạnh tăng cường và khuếch tán về phía nam. Dự báo khoảng cuối tháng, mùa mưa ở Nam Bộ kết thúc và bước vào mùa khô.
-
1 ngày trướcDự báo thời tiết 1/11/2024, không khí lạnh ảnh hưởng đến các tỉnh miền Bắc, Bắc Trung Bộ và một số nơi ở phía Tây Bắc Bộ, Trung Trung Bộ từ chiều và đêm 1/11. Bắc Bộ trời chuyển rét, vùng núi có nơi nhiệt độ xuống dưới 15 độ.
-
1 ngày trướcCông an huyện Phúc Thọ (Hà Nội) đã tạm giữ tài xế ô tô đâm vào đoàn người đi đám ma để điều tra, xử lý theo quy định pháp luật.
-
1 ngày trướcBăng nhóm này khai đã thực hiện trộm cắp và tiêu thụ 14 xe máy, gây án ở khắp các quận, huyện; tất cả các đối tượng đều có tiền án.
-
1 ngày trướcBà Hoàng Thị Kim Châu, nguyên Tổng giám đốc Công ty CP Bách Đạt An vừa bị Công an tỉnh Quảng Nam khởi tố, bắt tạm giam về tội tham ô tài sản.
-
1 ngày trướcBà Huỳnh Cẩm Phượng và em trai bị khởi tố, bắt tạm giam trong vụ cụ bà 87 tuổi ở Vĩnh Long mất 100 lượng vàng, nhẫn hột xoàn...
-
2 ngày trướcĐại diện Sở GD-ĐT Hà Nội yêu cầu Trường THPT Tô Hiến Thành xin lỗi phụ huynh sau vụ trường tuyển sinh "chui" hàng trăm học sinh.
Tin tức mới nhất
-
3 giờ trước
-
3 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
5 ngày trước