Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Một cô bé 6 tuổi sống tại thành phố Bellevue (bang Ohio, Mỹ) đang tìm cách chống chọi với một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp vốn có khả năng biến cô bé trở thành một “bức tượng sống”.
Gia đình McKean (sống tại bang Ohio, Mỹ) đang phải tìm mọi cách để giúp cô con gái Ali McKean chống lại căn bệnh cực kỳ hiếm gặp về cơ và xương, khiến cho cơ thể của cô bé căng cứng và không thể di chuyển hay cử động được, tương tự như một bức tượng.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Theo Dân Trí
-
8 giờ trướcTheo lãnh đạo UBND phường Tây Mỗ (quận Nam Từ Liêm, Hà Nội), chi tiết giúp phát hiện người phụ nữ chết trên ghế sofa ở khu chung cư cao cấp tại Hà Nội là có người đàn ông muốn thuê căn hộ này nên nhờ ban quản lý mở cửa.
-
8 giờ trướcNhững chiếc túi giấy đựng tiền tỷ lần lượt được người của Công ty AIC mang đến phòng làm việc của ông Dương Hoa Xô (nguyên giám đốc Trung tâm Công nghệ sinh học thuộc Sở NN&PTNT TP.HCM) nhằm hối lộ.
-
9 giờ trướcNgày đầu của kỳ nghỉ lễ 30/4 - 1/5, toàn quốc xảy ra 60 vụ tai nạn giao thông, làm chết 24 người và bị thương 51 người.
-
9 giờ trướcTrong ngày thứ hai của kỳ nghỉ lễ 30/4-1/5, cả nước đón thêm một ngày nắng nóng gay gắt, nhiều nơi dự báo ngưỡng nhiệt trên 41 độ C.
-
14 giờ trướcLãnh đạo UBND phường Tây Mỗ (quận Nam Từ Liêm, Hà Nội) cho biết, lý do không kịp thời phát hiện lúc người phụ nữ tử vong ở khu chung cư cao cấp là do người ngoài không ai vào được căn hộ.
-
14 giờ trướcCông an tỉnh Nam Định thông tin, Phòng Cảnh sát Điều tra tội phạm về ma túy (PC04) đã triệt phá đường dây mua bán, tàng trữ, vận chuyển trái phép chất ma túy liên tỉnh, thu giữ nhiều vũ khí quân dụng.
-
15 giờ trướcBị can 15 tuổi sát hại thiếu nữ ở Hải Phòng phải chịu trách nhiệm hình sự đối với tội danh Giết người.
-
15 giờ trướcBé trai 2 tuổi chạy sang nhà hàng xóm chơi, ngã xuống hồ cá koi sâu 1,2m. Khoảng 8 phút sau trẻ mới được phát hiện và đưa lên bờ khi đã ngừng tim, ngừng thở.
-
16 giờ trướcTrung tâm An ninh hàng không sân bay Đà Nẵng vừa bàn giao chiếc túi xách bên trong chứa hơn 300 triệu đồng cho nam hành khách để quên.
-
19 giờ trướcCông an quận Nam Từ Liêm (TP Hà Nội) đang điều tra nguyên nhân tử vong của một nữ giới trong căn hộ chung cư thuộc phường Tây Mỗ.
-
20 giờ trướcHình ảnh hai du khách đậu xe ngược chiều, tiểu bậy ngay trên kè biển Vũng Tàu khiến nhiều người bức xúc, đề nghị lực lượng chức năng vào cuộc.
-
20 giờ trướcTừ hôm nay đến 30/4, miền Bắc bước vào chuỗi ngày nắng nóng đỉnh điểm với nhiệt độ cao nhất lên tới 40 độ. Các khu vực khác trên cả nước tiếp tục có nắng nóng gay gắt đến đặc biệt gay gắt.
-
1 ngày trướcChiều 26/4, người dân đã bắt đầu đổ xô về các bến xe tại Hà Nội để về quê nghỉ lễ 30/4-1/5. Dự kiến hành khách đi xe tuyến cố định năm nay tăng đột biến.
-
1 ngày trướcTheo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
-
1 ngày trướcKết quả kiểm nghiệm mẫu nguyên liệu thực phẩm phát hiện vi khuẩn Staphylococcus aureus ở phần rong biển cơm cuộn là tác nhân khiến 74 người ở Khánh Hòa bị ngộ độc.
-
1 ngày trướcSau khi bị tuyên án tử hình, bà Trương Mỹ Lan đã kháng cáo toàn bộ bản án sơ thẩm, cho rằng mình không chiếm đoạt tiền của Ngân hàng SCB.
-
1 ngày trướcSau khi một học sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo được phát hiện, Phòng GD-ĐT huyện Minh hoá đã chỉ đạo các trường tiểu học, THCS rà soát chất lượng học sinh yếu kém.
-
1 ngày trướcCơ quan điều tra xác định, do mâu thuẫn tình cảm nên đối tượng Hàng A Hồ (Lai Châu) dùng dao nhọn đâm tử vong 2 mẹ con chị L.
-
1 ngày trướcNguyễn Minh Nhựt ở Vĩnh Long cầm hung khí đe dọa giết cha mẹ và nhiều người thân của mình.
Tin tức mới nhất
-
10 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
11 ngày trước