Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Một cô bé 6 tuổi sống tại thành phố Bellevue (bang Ohio, Mỹ) đang tìm cách chống chọi với một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp vốn có khả năng biến cô bé trở thành một “bức tượng sống”.
Gia đình McKean (sống tại bang Ohio, Mỹ) đang phải tìm mọi cách để giúp cô con gái Ali McKean chống lại căn bệnh cực kỳ hiếm gặp về cơ và xương, khiến cho cơ thể của cô bé căng cứng và không thể di chuyển hay cử động được, tương tự như một bức tượng.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Theo Dân Trí
-
1 giờ trướcMột trường ở huyện Hóc Môn (TP.HCM) bị tố làm đơn mẫu cho phụ huynh ký, có nội dung xin cho học sinh "không tham gia kỳ thi tuyển sinh vào lớp 10".
-
1 giờ trướcCông an quận Hoàng Mai đã khởi tố, bắt tạm giam 4 đối tượng về hành vi cố ý hủy hoại tài sản khi tạt sơn vào nhiều ô tô tại một khu đô thị ở Hà Nội.
-
4 giờ trướcTrên đường đi "phượt" ở Ninh Thuận, Nguyễn Thành Chung dùng băng keo che biển số xe, áp sát hai bé gái giật túi xách rồi vào Đồng Nai lẩn trốn.
-
4 giờ trướcCơ quan chức năng đang xác minh clip bé gái 8 tuổi ở Sơn La bị người phụ nữ hàng xóm hành hung, đánh đập dã man.
-
8 giờ trướcThời gian gần đây, giá vàng miếng tăng điên cuồng và có dấu hiệu khó kiểm soát, chuyên gia nhận định nếu cứ kéo dài sẽ tác động xấu đến kinh tế.
-
8 giờ trướcBước đầu Lầu Vũ Nhật Đăng khai đã dùng tuýp sắt tấn công 5 người đi đường. Những nạn nhân này đều không quen biết hay mâu thuẫn gì.
-
9 giờ trướcCông an huyện Ninh Hải đã triệu tập anh Phạm Đình Dương, trú xã Cam Thịnh Đông, TP Cam Ranh, tỉnh Khánh Hòa.
-
9 giờ trướcKhông khí lạnh tăng cường từ đêm nay khiến miền Bắc và Bắc Trung Bộ có mưa liên tiếp những ngày tới. Dự báo, từ nay đến giữa tháng 6, khu vực Bắc và Trung Bộ gia tăng cả mưa và nắng.
-
19 giờ trước“Mẹ cháu đang túc trực trong phòng với cháu suốt ngày đêm tại khoa Phẫu thuật – Gây mê hồi sức. Lúc tỉnh cháu đã nhận biết được mẹ mình”, bà G. cho hay.
-
19 giờ trướcCơ quan CSĐT Công an tỉnh Đồng Nai xác định nồi hơi của Công ty TNHH SX&TM gỗ Bình Minh Việt Nam đã hết hạn kiểm định an toàn từ ngày 26/11/2022, còn bình nén khí đã hết thời hạn kiểm định kỹ thuật an toàn từ ngày 5/1/2024.
-
20 giờ trướcTừ nay đến cuối tháng 5/2024, dự báo Bắc Bộ, Trung Bộ xuất hiện 2 đợt nắng nóng và nắng nóng gay gắt trên diện rộng, nhiệt độ cao nhất có nơi trên 42 độ C.
-
20 giờ trướcBị tổ CSGT phát hiện vi phạm nồng độ cồn khi điều khiển xe máy, tài xế nêu lý do bản thân vừa ăn hết nửa kg mận. Người này cũng cho rằng, phát sinh nồng độ cồn do ăn mận và cà muối.
-
20 giờ trướcBất chấp trời nắng nóng, nhiều người xếp hàng dài dọc con phố Trần Nhân Tông, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội mua bán vàng, có người bế cả con nhỏ 3 tháng xếp hàng đi mua vàng.
-
21 giờ trướcCác bên liên quan phải chịu trách nhiệm như thế nào trong vụ vỡ kính khiến nữ bác sĩ 29 tuổi có nguy cơ liệt nửa người?
-
23 giờ trướcKhông phải theo giờ, mà giá vàng thay đổi tính theo phút. Cả buổi sáng, “nhà vàng” mỏi tay điều chỉnh giá.
-
1 ngày trướcPhát hiện vàng lẫn trong túi quần áo cũ, nữ nhân viên cửa hàng 0 đồng lập tức báo cho người quản lý. Chị làm nghề giúp việc, hoàn cảnh gia đình chật vật nhưng không tham lam.
-
1 ngày trướcChuỗi nhà hàng bánh mì chảo Cột Điện Quán thông báo quyết định đình chỉ vĩnh viễn hoạt động của cơ sở ở Thái Bình, sau vụ việc khách phản ánh có dòi bò lúc nhúc trên miếng pate.
-
1 ngày trướcCông an tỉnh Đồng Nai vừa khởi tố vụ án, khởi tố bị can, bắt tạm giam Giám đốc công ty Gỗ Bình Minh liên quan đến vụ nổ lò hơi làm 6 người chết, 5 người bị thương.
-
1 ngày trướcChỉ trong vài tiếng buổi sáng, giá vàng miếng SJC đã tăng thêm 2,3 triệu đồng mỗi lượng và liên tiếp lập kỷ lục mới.
-
1 ngày trướcDự báo thời tiết ngày 10/5/2024, Hà Nội tiếp diễn mưa giông vào đêm và sáng sớm. Đặc biệt do mưa lớn những ngày qua, khu vực vùng núi Bắc Bộ có nguy cơ xảy ra lũ quét, sạt lở đất đá.
Tin tức mới nhất
Hay nhất 2sao
-
24 ngày trước