Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Một cô bé 6 tuổi sống tại thành phố Bellevue (bang Ohio, Mỹ) đang tìm cách chống chọi với một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp vốn có khả năng biến cô bé trở thành một “bức tượng sống”.
Gia đình McKean (sống tại bang Ohio, Mỹ) đang phải tìm mọi cách để giúp cô con gái Ali McKean chống lại căn bệnh cực kỳ hiếm gặp về cơ và xương, khiến cho cơ thể của cô bé căng cứng và không thể di chuyển hay cử động được, tương tự như một bức tượng.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.
Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.
“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ ‘đóng băng’ hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.
Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.
Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình
“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.
Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.
“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.
Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.
Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.
Theo Dân Trí
-
2 giờ trướcCông an tỉnh Đồng Nai vừa khởi tố vụ án, khởi tố bị can, bắt tạm giam Giám đốc công ty Gỗ Bình Minh liên quan đến vụ nổ lò hơi làm 6 người chết, 5 người bị thương.
-
2 giờ trướcChỉ trong vài tiếng buổi sáng, giá vàng miếng SJC đã tăng thêm 2,3 triệu đồng mỗi lượng và liên tiếp lập kỷ lục mới.
-
3 giờ trướcDự báo thời tiết ngày 10/5/2024, Hà Nội tiếp diễn mưa giông vào đêm và sáng sớm. Đặc biệt do mưa lớn những ngày qua, khu vực vùng núi Bắc Bộ có nguy cơ xảy ra lũ quét, sạt lở đất đá.
-
4 giờ trướcTrong quá trình tắm, cháu V.H.P. và V.T.N. bị đuối nước dưới hố sâu. Sau đó ông nội tới cứu nhưng cũng tử vong cùng 2 cháu.
-
4 giờ trướcTrận giông lốc kèm mưa đá xảy ra ngày 20/4, khiến tòa nhà Việt Tower - số 1 Thái Hà (quận Đống Đa, Hà Nội) bị vỡ kính. Sự cố làm 4 nhân viên của The Coffee House cùng 3 khách hàng bị thương phải nhập viện.
-
8 giờ trướcSau 3 ngày nhập viện, nữ bác sĩ đã được các bác sĩ Bệnh viện Đại học Y Hà Nội phẫu thuật. Hiện bệnh nhân đang được theo dõi sức khỏe tại phòng hậu phẫu.
-
16 giờ trướcCông an TP Thái nguyên khởi tố vụ án, khởi tố bị can đối với nhóm thanh thiếu niên có hành vi rồ ga, bốc đầu xe trên Quốc lộ 3 mới Thái Nguyên - Chợ Mới.
-
17 giờ trướcMột người phụ nữ ở Hà Nội bị các đối tượng lừa đảo chiếm đoạt số tiền hơn 1 tỷ đồng khi đăng ký “Học kỳ trong Quân Đội 2024” cho con.
-
17 giờ trướcBị cáo Hồ Xuân Hải bị TAND tỉnh Khánh Hòa tuyên mức án cao nhất là tử hình vì đã ra tay sát hại vợ và các con của mình.
-
17 giờ trướcLiên quan đến đường dây buôn lậu 200 triệu lít xăng do Công an tỉnh Đồng Nai triệt phá hồi tháng 9/2020, đến nay cơ quan CSĐT tiếp tục khởi tố 23 bị can về hành vi buôn lậu.
-
21 giờ trước5 em học sinh ở huyện Văn Yên (tỉnh Yên Bái) trong lúc ra sông Hồng chơi thì có 2 em bị đuối nước khiến một người tử vong, một trường hợp mất tích.
-
22 giờ trướcCông an xác định, đường dây môi giới mại dâm qua mạng do Hoàng Duy Hưng cầm đầu đã thu lợi bất chính khoảng 3 tỷ đồng.
-
22 giờ trướcNăm nay, có khoảng 23.000 học sinh tốt nghiệp THCS tại Hà Nội không dự kỳ thi lớp 10 công lập.
-
1 ngày trướcTheo cơ quan chức năng, người điều hành trang "Thiên địa" với cáo buộc phát tán 19 triệu nội dung đồi trụy là người bị khuyết tật nặng, đi lại khó khăn.
-
1 ngày trướcGiá vàng trong nước tiếp tục nhảy vọt đối với vàng SJC sau các phiên đấu thầu, lần đầu vượt 88 triệu đồng/lượng.
-
1 ngày trướcNam sinh lớp 9 ở Nghệ An cùng bạn ra sông tắm bị đuối nước dẫn đến tử vong thương tâm.
-
1 ngày trướcNăm nay, khoảng 133.000 học sinh tốt nghiệp lớp 9. Trong đó, hơn 110.000 em đăng ký thi vào lớp 10 công lập.
-
1 ngày trướcCác đối tượng trong nhóm dùng hung khí truy sát làm 1 người tử vong vừa bị Công an Đà Nẵng bắt giữ khi đang lẩn trốn ở Đồng Nai.
-
1 ngày trướcSau khi bị lừa đảo, chiếm đoạt hơn 15 tỷ đồng, người thân và bà P. (68 tuổi, ở Hà Nội) mới biết mình từng sở hữu số tài sản lớn như vậy.
-
1 ngày trướcDự báo thời tiết ngày 9/5/2024, Hà Nội trời nhiều mây, có mưa rào và giông rải rác, đề phòng lốc, sét và gió giật mạnh. Nắng nóng ở Nam Bộ tiếp diễn với nhiệt độ cao nhất từ 34 - 36 độ.
Tin tức mới nhất
-
33 phút trước
-
1 giờ trước
-
1 giờ trước
-
2 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
23 ngày trước