Mắc bệnh lạ bẩm sinh, thanh niên 17 tuổi sống còn đau đớn hơn chết

Jonathan Gionfriddo đến từ Stafford Springs, Massachusetts đã trải qua 17 năm sống trong đau đớn vì tình trạng làn da thường xuyên bong tróc và sưng tấy. Anh bị chẩn đoán mắc bệnh bong biểu bì bullosa từ lúc sơ sinh, thường xuyên phải quấn băng kín quanh người để bảo vệ làn da yếu ớt và sức khỏe.

Mẹ của Jonathan, cô Brenda cho hay ngay khi Jonathan vừa ra đời, các bác sĩ đã cảm thấy có dấu hiệu bất thường khi làn da của cậu bé bị tổn thương ở nhiều khu vực trên cơ thể. Sau quá trình xét nghiệm, họ cho biết Jonathan mắc chứng bong biểu bì bullosa nặng. Đây là căn bệnh hiếm, nguy hiểm và có thể ảnh hưởng nghiêm trọng tới cuộc sống của cậu bé.

"Thằng bé sẽ phải chịu đau đớn rất nhiều, thậm chí ngay cả khi ăn uống và đi lại. Đó là ngày tồi tệ nhất của tôi", Brenda nói.

Sau hung tin, người mẹ này đã khóc suốt cho tới khi ngủ thiếp đi.

Cô kể: "Một bác sĩ đã hỏi tôi có gì thắc mắc về tình trạng của thằng bé không? Tôi chỉ hỏi liệu tôi có thể ôm con mình không?". Ngay khi bác sĩ nhẹ nhàng đặt Jonathan vào vòng tay tôi, thằng bé đã nhìn tôi và cười. Chính khoảnh khắc ấy đã tiếp thêm sức mạnh và niềm tin cho tôi: "Rồi mọi chuyện sẽ ổn thôi."

Jonathan lớn lên cùng với nỗi đau đớn về thể xác. Mẹ của Jonathan không biết rằng liệu khi nào con trai sẽ rời xa cô, vậy nên cô cố gắng sống một cách có ý nghĩa mỗi ngày với con.

"Nhìn Jonathan cười mỗi ngày là niềm hạnh phúc lớn lao với tôi", Brenda nói.
 

Bệnh bong biểu bì bullosa (Epidemolysis Bullosa/EB) được xem là căn bệnh nguy hiểm nhất trong các bệnh về da, đến nay vẫn chưa có phương thuốc nào điều trị hoàn toàn. EB khiến làn da của người bệnh bị phồng rộp, cực dễ tổn thương với những va chạm dù là nhỏ nhất.

Bệnh này thường xuất hiện ngay ở trẻ sơ sinh, trẻ nhỏ, có thể cải thiện cùng với tuổi tác và khỏi dần; hoặc trở nên nặng hơn, gây biến chứng nghiêm trọng và dẫn đến tử vong.

Tùy mức độ nặng nhẹ mà bác sĩ sẽ đưa ra phương pháp điều trị phù hợp.
 

Tin

Sắp lên xe hoa, cô gái trẻ phải hoãn đám cưới vì bệnh lạ khiến mặt phồng rộp như bị bỏng

(Nguồn: The Sun, Metro)
Mộc
Theo Vietnamnet