Mắc bệnh lạ bẩm sinh, thanh niên 17 tuổi sống còn đau đớn hơn chết
Mắc căn bệnh da liễu được xem là khó chữa và nguy hiểm nhất từ khi mới chào đời, Jonathan Gionfriddo, 17 tuổi đã phải sống cùng nỗi đau đớn tột cùng khi da liên tục bị bong tróc, sưng tấy.
Jonathan Gionfriddo đến từ Stafford Springs, Massachusetts đã trải qua 17 năm sống trong đau đớn vì tình trạng làn da thường xuyên bong tróc và sưng tấy. Anh bị chẩn đoán mắc bệnh bong biểu bì bullosa từ lúc sơ sinh, thường xuyên phải quấn băng kín quanh người để bảo vệ làn da yếu ớt và sức khỏe.
Mẹ của Jonathan, cô Brenda cho hay ngay khi Jonathan vừa ra đời, các bác sĩ đã cảm thấy có dấu hiệu bất thường khi làn da của cậu bé bị tổn thương ở nhiều khu vực trên cơ thể. Sau quá trình xét nghiệm, họ cho biết Jonathan mắc chứng bong biểu bì bullosa nặng. Đây là căn bệnh hiếm, nguy hiểm và có thể ảnh hưởng nghiêm trọng tới cuộc sống của cậu bé.
"Thằng bé sẽ phải chịu đau đớn rất nhiều, thậm chí ngay cả khi ăn uống và đi lại. Đó là ngày tồi tệ nhất của tôi", Brenda nói.
Sau hung tin, người mẹ này đã khóc suốt cho tới khi ngủ thiếp đi.
Cô kể: "Một bác sĩ đã hỏi tôi có gì thắc mắc về tình trạng của thằng bé không? Tôi chỉ hỏi liệu tôi có thể ôm con mình không?". Ngay khi bác sĩ nhẹ nhàng đặt Jonathan vào vòng tay tôi, thằng bé đã nhìn tôi và cười. Chính khoảnh khắc ấy đã tiếp thêm sức mạnh và niềm tin cho tôi: "Rồi mọi chuyện sẽ ổn thôi."
Jonathan lớn lên cùng với nỗi đau đớn về thể xác. Mẹ của Jonathan không biết rằng liệu khi nào con trai sẽ rời xa cô, vậy nên cô cố gắng sống một cách có ý nghĩa mỗi ngày với con.
"Nhìn Jonathan cười mỗi ngày là niềm hạnh phúc lớn lao với tôi", Brenda nói.
Bệnh bong biểu bì bullosa (Epidemolysis Bullosa/EB) được xem là căn bệnh nguy hiểm nhất trong các bệnh về da, đến nay vẫn chưa có phương thuốc nào điều trị hoàn toàn. EB khiến làn da của người bệnh bị phồng rộp, cực dễ tổn thương với những va chạm dù là nhỏ nhất.
Bệnh này thường xuất hiện ngay ở trẻ sơ sinh, trẻ nhỏ, có thể cải thiện cùng với tuổi tác và khỏi dần; hoặc trở nên nặng hơn, gây biến chứng nghiêm trọng và dẫn đến tử vong.
Tùy mức độ nặng nhẹ mà bác sĩ sẽ đưa ra phương pháp điều trị phù hợp.
(Nguồn: The Sun, Metro)
Mộc
Theo Vietnamnet
-
4 giờ trướcChiều 26/4, người dân đã bắt đầu đổ xô về các bến xe tại Hà Nội để về quê nghỉ lễ 30/4-1/5. Dự kiến hành khách đi xe tuyến cố định năm nay tăng đột biến.
-
4 giờ trướcTheo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
-
4 giờ trướcKết quả kiểm nghiệm mẫu nguyên liệu thực phẩm phát hiện vi khuẩn Staphylococcus aureus ở phần rong biển cơm cuộn là tác nhân khiến 74 người ở Khánh Hòa bị ngộ độc.
-
5 giờ trướcSau khi bị tuyên án tử hình, bà Trương Mỹ Lan đã kháng cáo toàn bộ bản án sơ thẩm, cho rằng mình không chiếm đoạt tiền của Ngân hàng SCB.
-
10 giờ trướcSau khi một học sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo được phát hiện, Phòng GD-ĐT huyện Minh hoá đã chỉ đạo các trường tiểu học, THCS rà soát chất lượng học sinh yếu kém.
-
10 giờ trướcCơ quan điều tra xác định, do mâu thuẫn tình cảm nên đối tượng Hàng A Hồ (Lai Châu) dùng dao nhọn đâm tử vong 2 mẹ con chị L.
-
11 giờ trướcNguyễn Minh Nhựt ở Vĩnh Long cầm hung khí đe dọa giết cha mẹ và nhiều người thân của mình.
-
14 giờ trướcDự báo thời tiết ngày 26/4/2024, hầu khắp các vùng trên cả nước đều có nắng nóng, trong đó miền Trung nhiều nơi đến mức đặc biệt gay gắt, vượt 39 độ. Nắng nóng tiếp tục gia tăng những ngày tới.
-
15 giờ trướcQua xác định danh tính 4 nạn nhân tử vong, cơ quan chức năng phát hiện cả 4 người này không có trong danh sách thuyền viên xuất bến. 5 người đăng ký đi trên tàu kéo sà lan đang mất liên lạc.
-
15 giờ trướcLãnh đạo Công an quận Hoàng Mai (Hà Nội) cho biết, đơn vị đang tiến hành xác minh, điều tra, làm rõ, đồng thời truy tìm đối tượng tạt sơn vào nhiều ô tô trên địa bàn.
-
19 giờ trướcBị can Vũ Minh Tiến ở Ninh Bình trong lúc đòi nợ xảy ra mâu thuẫn dẫn đến xô xát. Tiến rút súng bắn 3 phát lên trời.
-
1 ngày trướcCông an đang xác minh vụ việc 6 ô tô bị tạt sơn đỏ loang lổ khi đỗ trên phố Trần Điền, phường Định Công (Hà Nội).
-
1 ngày trướcGiá xăng trong nước hôm nay (25/4) được liên bộ Công Thương - Tài chính điều chỉnh giảm. Mỗi lít xăng RON 95 giảm 320 đồng, giá bán xuống dưới mức 25.000 đồng/lít.
-
1 ngày trướcÔng Nguyễn Song Hào lên mạng tìm hiểu về các loại súng đạn và mua vật tư để lắp ghép thành súng nhưng không thành công.
-
1 ngày trướcTòa án nhân dân tỉnh Quảng Nam vừa tuyên án đường dây cho vay lãi nặng do 3 "ông trùm" người Trung Quốc cầm đầu với số tiền giao dịch hơn 20.000 tỷ đồng.
-
1 ngày trướcPhụ huynh có con bị chủ nhóm mầm non Tí Bo hành hạ cho biết khi xem clip, bà rất xót xa, đồng thời vô cùng tức giận.
-
1 ngày trướcHiện đã có mặt tại hơn 6.000 địa điểm với 19 thương hiệu, trong năm 2024, công ty khách sạn hàng đầu thế giới IHG Hotels & Resorts tiếp tục giới thiệu các trải nghiệm lưu trú mới, sắp đi vào hoạt động tại Đông Nam Á.
-
1 ngày trướcNgoài việc tiếp tục mở rộng tìm kiếm thuyền viên mất tích, thi thể 4 nạn nhân được tìm thấy trên biển Quảng Ngãi sẽ được đưa vào cảng Dung Quất để bàn giao cho cơ quan chức năng.
-
1 ngày trướcTheo HĐXX, bị cáo Trần Quí Thanh chiếm đoạt số tiền lớn, nhưng có nhân thân tốt, phạm tội lần đầu, có nhiều đóng góp cho xã hội, khắc phục một phần thiệt hại...nên tuyên phạt 8 năm tù.
Tin tức mới nhất
-
5 giờ trước
-
6 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
10 ngày trước