"Tôi không muốn chết khi vẫn còn quá trẻ" - nỗi đau của cô gái bị bệnh hủy hoại cả hai bên thận
Sarah Grant mới chỉ 21 tuổi khi cô được chẩn đoán mắc hội chứng mà những cơ quan quan trọng nhất trong cơ thể đều bị huỷ hoại, gồm thận, gan, tim và não.
Đây là một bệnh về gen có tên hội chứng tan máu – ure máu không điển hình (Atypical hermolytic-uremic syndrome - aHUS). Theo đó, cục máu đông xuất hiện trong những mạch máu nhỏ nên, gây nên tổn hại nặng nề cho những cơ quan nội tạng giúp duy trì sự sống. Nó có thể gây ra cái chết thông qua một cơn đột quỵ, suy tim hay suy thận.
“Nó tấn công thẳng vào thận, khiến tôi nôn mửa, tiêu chảy, đau đầu và rơi vào tình trạng mệt mỏi, kiệt quệ. Các triệu chứng rất giống với bệnh suy thận. Bởi vì thận là bộ phận yếu nhất, chúng cũng là bộ phận đầu tiên bị chứng bệnh trên hạ gục”, cô gái trẻ chia sẻ trên tờ News.com.au.
Giờ đây 29 tuổi, Sarah đã trải qua 8 năm ròng rã hết vào lại ra phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện. Dù cô vẫn còn cả hai quả thận nhưng chúng lại không hoạt động. Kết quả là mỗi tuần, Sarah phải đi lọc máu mất15 giờ. Quá trình đầy đau đớn này sẽ giúp loại bỏ những dịch thừa mà thận thường thải ra mỗi ngày, xét trên tình trạng sức khoẻ bình thường.
Sarah giải thích: “Nếu tôi uống bất cứ thứ gì, và bởi vì tôi không có thận, tôi sẽ giữ lại tất cả trong cơ thể mình. Họ đặt hai cây kim vào cánh tay tôi, một để dẫn máu ra và đi qua rất nhiều hoá chất khác nhau để làm sạch máu, sau đó, bơm trở lại cơ thể tôi. Chuyện này cứ thế tiếp diễn trong khoảng 5 tiếng đồng hồ. Tôi kết thúc chạy thận, mệt mỏi tới cùng cực và ngày tiếp theo, sẽ bị cơn đau nửa đầu hành hạ”.
Nếu Sarah không chạy thận, cô sẽ bị chết vì quá tải dịch.
“Dịch lỏng sẽ đi quanh tim tôi và gây áp lực khiến tim không thể đập bình thường. Nếu không chạy thận, tôi có thể chỉ sống được khoảng 2 tuần. Và đó là khoảng thời gian tôi có được nếu chịu khó không ăn hay uống gì”, cô cho biết.
Không thể làm việc, không thể dành thời gian với bạn bè hay sống một cuộc sống sôi nổi, rộn ràng của tuổi 20, Sarah lúc nào cũng sống trong sợ hãi vì có thể chết bất cứ lúc nào: Nếu tim tôi đập khác đi chút là tôi hoảng sợ vì tôi nghĩ điều gì đó kinh khủng đang chuẩn bị xảy ra. Tôi sẽ ngồi và thức tới sáng. Rồi ban ngày, tôi cố gắng không uống quá nhiều vì nó có thể càng huỷ hoại tôi nhiều hơn. Cảm giác thực sự đáng sợ.
Năm 2010, mẹ Sarah quyết định hiến tặng con gái một quả thận nhưng chỉ 3 năm sau phẫu thuật, chứng bệnh tan máu - tăng ure máu gớm ghiếc kia lại quay trở lại và tấn công quả thận mới khiến Sarah một lần nữa phải trải qua phẫu thuật cắt bỏ quả thận này.
Ngay lập tức, Sarah phải chạy thận trở lại và không đủ khả năng thử một cuộc cấy ghép nữa chỉ vì một hạn chế đơn giản: Cô không đủ tiêu chuẩn dùng loại thuốc duy nhất giúp ngăn chặn bệnh tan máu - tăng ure máu tấn công các cơ quan trong người.
Hai năm trước, chị gái của Sarah là Rebecca cũng được chẩn đoán mắc hội chứng tan máu - tăng ure máu. Nhưng do mới ở giai đoạn sớm, chưa phải cấy ghép thận nên Rebecca được điều trị bằng Soliris - một loại thuốc này có thể dùng để điều trị chứng tan máu - tăng ure máu. Chỉ sau 4 tuần điều trị, Rebecca đã có thể trở lại làm việc như bình thường nhưng Sarah thì không may mắn như chị của mình.
“Nó tấn công thẳng vào thận, khiến tôi nôn mửa, tiêu chảy, đau đầu và rơi vào tình trạng mệt mỏi, kiệt quệ. Các triệu chứng rất giống với bệnh suy thận. Bởi vì thận là bộ phận yếu nhất, chúng cũng là bộ phận đầu tiên bị chứng bệnh trên hạ gục”, cô gái trẻ chia sẻ trên tờ News.com.au.
Giờ đây 29 tuổi, Sarah đã trải qua 8 năm ròng rã hết vào lại ra phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện. Dù cô vẫn còn cả hai quả thận nhưng chúng lại không hoạt động. Kết quả là mỗi tuần, Sarah phải đi lọc máu mất15 giờ. Quá trình đầy đau đớn này sẽ giúp loại bỏ những dịch thừa mà thận thường thải ra mỗi ngày, xét trên tình trạng sức khoẻ bình thường.
Sarah Grant là một bệnh về gen có tên hội chứng tan máu.
Sarah giải thích: “Nếu tôi uống bất cứ thứ gì, và bởi vì tôi không có thận, tôi sẽ giữ lại tất cả trong cơ thể mình. Họ đặt hai cây kim vào cánh tay tôi, một để dẫn máu ra và đi qua rất nhiều hoá chất khác nhau để làm sạch máu, sau đó, bơm trở lại cơ thể tôi. Chuyện này cứ thế tiếp diễn trong khoảng 5 tiếng đồng hồ. Tôi kết thúc chạy thận, mệt mỏi tới cùng cực và ngày tiếp theo, sẽ bị cơn đau nửa đầu hành hạ”.
Nếu Sarah không chạy thận, cô sẽ bị chết vì quá tải dịch.
“Dịch lỏng sẽ đi quanh tim tôi và gây áp lực khiến tim không thể đập bình thường. Nếu không chạy thận, tôi có thể chỉ sống được khoảng 2 tuần. Và đó là khoảng thời gian tôi có được nếu chịu khó không ăn hay uống gì”, cô cho biết.
Không thể làm việc, không thể dành thời gian với bạn bè hay sống một cuộc sống sôi nổi, rộn ràng của tuổi 20, Sarah lúc nào cũng sống trong sợ hãi vì có thể chết bất cứ lúc nào: Nếu tim tôi đập khác đi chút là tôi hoảng sợ vì tôi nghĩ điều gì đó kinh khủng đang chuẩn bị xảy ra. Tôi sẽ ngồi và thức tới sáng. Rồi ban ngày, tôi cố gắng không uống quá nhiều vì nó có thể càng huỷ hoại tôi nhiều hơn. Cảm giác thực sự đáng sợ.
Năm 2010, mẹ Sarah quyết định hiến tặng con gái một quả thận nhưng chỉ 3 năm sau phẫu thuật, chứng bệnh tan máu - tăng ure máu gớm ghiếc kia lại quay trở lại và tấn công quả thận mới khiến Sarah một lần nữa phải trải qua phẫu thuật cắt bỏ quả thận này.
Ngay lập tức, Sarah phải chạy thận trở lại và không đủ khả năng thử một cuộc cấy ghép nữa chỉ vì một hạn chế đơn giản: Cô không đủ tiêu chuẩn dùng loại thuốc duy nhất giúp ngăn chặn bệnh tan máu - tăng ure máu tấn công các cơ quan trong người.
Năm 2010, mẹ Sarah quyết định hiến tặng con gái một quả thận.
Hai năm trước, chị gái của Sarah là Rebecca cũng được chẩn đoán mắc hội chứng tan máu - tăng ure máu. Nhưng do mới ở giai đoạn sớm, chưa phải cấy ghép thận nên Rebecca được điều trị bằng Soliris - một loại thuốc này có thể dùng để điều trị chứng tan máu - tăng ure máu. Chỉ sau 4 tuần điều trị, Rebecca đã có thể trở lại làm việc như bình thường nhưng Sarah thì không may mắn như chị của mình.
Hội chứng tan máu - tăng urê máu là gì?
Hội chứng tan máu - tăng urê máu (HUS) không phổ biến nhưng tình trạng nghiêm trọng có thể gây suy thận đe dọa tính mạng. Hội chứng tan huyết urê huyết thường nhất ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn tuổi. Bệnh xảy ra khi hệ thống tiêu hóa bị nhiễm trùng, hồng cầu bị hủy hoại bởi các chất độc hại. Khi hồng cầu bị phá hủy, quá trình lọc thận bị tắc nghẽn và dẫn đến suy thận.
Mặc dù hội chứng urê huyết tán huyết là một tình trạng nghiêm trọng nhưng nếu được điều trị kịp thời và phù hợp vẫn có thể đem lại sự phục hồi đầy đủ cho hầu hết mọi người - đặc biệt là trẻ em.
Hội chứng tan máu - tăng urê máu xảy ra do đâu?
Hội chứng tan máu - tăng urê máu thường xảy ra do ruột bị nhiễm vi khuẩn E.coli hoặc các bệnh nhiễm trùng đường tiêu hóa khác. Ngoài ra, việc sử dụng một số loại thuốc như quinine, các thuốc ức chế miễn dịch cyclosporine và một số loại thuốc hóa trị khác cũng có thể gây ra hội chứng này.
Các triệu chứng:
- Sốt
- Đau bụng
- Da nhợt nhạt
- Mệt mỏi và khó chịu
- Có những vết bầm tím khó giải thích hoặc tự nhiên chảy máu mũi, miệng
- Số lần đi tiểu ít đi
- Sưng mặt, bàn tay, bàn chân hoặc toàn bộ cơ thể
- Có thể đi kèm các triệu chứng thần kinh, chẳng hạn như động kinh
Nếu gặp các triệu chứng nghi ngờ như trên, bạn cần đi khám sớm để được chẩn đoán chính xác nguyên nhân có phải do hội chứng tan máu - tăng urê máu gây ra hay không.
Người có nguy cơ mắc chứng tan máu - tăng urê máu:
Đây là hội chứng có tính di truyền và tất cả mọi người đều có khả năng mắc bệnh. Tuy nhiên, bệnh phổ biến hơn ở trẻ em dưới 4 tuổi và người dễ bị nhiễm trùng đường tiêu hóa.
Cách phòng ngừa:
Để giảm nguy cơ mắc hội chứng này, bạn nên có thói quen sinh hoạt, ăn uống lành mạnh, bao gồm:
- Rửa tay sạch sau khi tiếp xúc với vật nuôi
- Không ăn các thực phẩm chưa được nấu chín
- Rửa sạch trái cây và rau củ
- Không sử dụng các loại sữa chưa được tiệt trùng
Hội chứng tan máu - tăng urê máu (HUS) không phổ biến nhưng tình trạng nghiêm trọng có thể gây suy thận đe dọa tính mạng. Hội chứng tan huyết urê huyết thường nhất ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn tuổi. Bệnh xảy ra khi hệ thống tiêu hóa bị nhiễm trùng, hồng cầu bị hủy hoại bởi các chất độc hại. Khi hồng cầu bị phá hủy, quá trình lọc thận bị tắc nghẽn và dẫn đến suy thận.
Mặc dù hội chứng urê huyết tán huyết là một tình trạng nghiêm trọng nhưng nếu được điều trị kịp thời và phù hợp vẫn có thể đem lại sự phục hồi đầy đủ cho hầu hết mọi người - đặc biệt là trẻ em.
Hội chứng tan máu - tăng urê máu xảy ra do đâu?
Hội chứng tan máu - tăng urê máu thường xảy ra do ruột bị nhiễm vi khuẩn E.coli hoặc các bệnh nhiễm trùng đường tiêu hóa khác. Ngoài ra, việc sử dụng một số loại thuốc như quinine, các thuốc ức chế miễn dịch cyclosporine và một số loại thuốc hóa trị khác cũng có thể gây ra hội chứng này.
Các triệu chứng:
- Sốt
- Đau bụng
- Da nhợt nhạt
- Mệt mỏi và khó chịu
- Có những vết bầm tím khó giải thích hoặc tự nhiên chảy máu mũi, miệng
- Số lần đi tiểu ít đi
- Sưng mặt, bàn tay, bàn chân hoặc toàn bộ cơ thể
- Có thể đi kèm các triệu chứng thần kinh, chẳng hạn như động kinh
Nếu gặp các triệu chứng nghi ngờ như trên, bạn cần đi khám sớm để được chẩn đoán chính xác nguyên nhân có phải do hội chứng tan máu - tăng urê máu gây ra hay không.
Người có nguy cơ mắc chứng tan máu - tăng urê máu:
Đây là hội chứng có tính di truyền và tất cả mọi người đều có khả năng mắc bệnh. Tuy nhiên, bệnh phổ biến hơn ở trẻ em dưới 4 tuổi và người dễ bị nhiễm trùng đường tiêu hóa.
Cách phòng ngừa:
Để giảm nguy cơ mắc hội chứng này, bạn nên có thói quen sinh hoạt, ăn uống lành mạnh, bao gồm:
- Rửa tay sạch sau khi tiếp xúc với vật nuôi
- Không ăn các thực phẩm chưa được nấu chín
- Rửa sạch trái cây và rau củ
- Không sử dụng các loại sữa chưa được tiệt trùng
(Tổng hợp)
Theo Trí Thức Trẻ
Theo Trí Thức Trẻ
-
45 phút trướcUống nước lá xương sông có tác dụng gì là băn khoăn của nhiều người, hãy cùng xem giải đáp trong bài viết dưới đây.
-
2 giờ trướcDù có vẻ ngoài không được bắt mắt nhưng loại quả này luôn trong tình trạng "cháy hàng" bởi quả có nhiều bột, độ ngọt và độ chua dịu, thơm.
-
7 giờ trướcChỉ trong 2 ngày đầu nghỉ lễ dịp 30-4 và 1-5, hàng vạn du khách đã đổ về bãi biển Sầm Sơn (Thanh Hóa) vui chơi, tắm biển.
-
9 giờ trướcNếu bạn đang đau đầu tìm cách giảm cân mà chưa thành công, hãy thêm ngay 6 loại thực phẩm dưới đây vào chế độ ăn hàng ngày của mình.
-
10 giờ trướcSở hữu rừng núi đá đen với cấu trúc và hình dạng đặc biệt, công viên Mặc Thạch ở tỉnh Tứ Xuyên, Trung Quốc được mệnh danh là "vùng đất của người ngoài hành tinh".
-
15 giờ trướcTrứng là một trong những nguồn cung cấp protein tốt nhất, chứa nhiều khoáng chất, vitamin và chất béo lành mạnh cho cơ thể.
-
1 ngày trướcNước đậu đen rang được các chị em sử dụng nhiều trong chế độ giảm cân nhưng nên uống vào lúc nào sẽ đem lại hiệu quả tốt nhất.
-
1 ngày trướcKhoai lang là thực phẩm được nhiều người yêu thích và ăn vào bữa sáng, vậy nhưng bữa sáng ăn khoai lang có tốt không?
-
1 ngày trướcMáy giặt là một thiết bị cần thiết trong mỗi gia đình nhưng không phải vật dụng nào chúng ta có thể bỏ vào để làm sạch nó.
-
1 ngày trướcChất béo bão hòa, đường bổ sung và thịt đã qua chế biến... là những thực phẩm bạn nên cân nhắc sử dụng bởi chúng gây hại cho cả gan lẫn đường ruột. Giá rẻ đến mấy cũng đừng ăn.
-
1 ngày trướcDưa hấu là loại trái cây yêu thích của nhiều người mỗi dịp hè oi ả, nóng bức nhưng bạn không nên ăn dưa hấu với một số loại thực phẩm dưới đây kẻo ngộ độc.
-
2 ngày trướcĐể săn được loại đặc sản này, người dân Tây Ninh phải leo núi, dùng mồi để câu trong những hốc đá cheo leo.
-
2 ngày trướcCà muối, dưa muối là món ăn quen thuộc trong mâm cơm của gia đình Việt. Tuy nhiên, những món ăn lên men này có thể gây ra ung thư nếu bạn không biết cách chế biến.
-
2 ngày trướcQuả mướp tốt cho những người bị thiếu máu, đái tháo đường, tim mạch. Tuy nhiên, một số người cần lưu ý khi sử dụng mướp trong thực đơn hằng ngày.
-
2 ngày trướcNgay cả các loại rau củ quả cũng có nguy cơ chứa hạt vi nhựa, đặc biệt là táo và cà rốt.
-
2 ngày trướcNgày Lập hạ không cố định, chỉ được quy ước là ngày đầu tiên của tiết Lập hạ, vậy ngày Lập hạ năm 2024 là thứ mấy, ngày nào?
-
2 ngày trướcTại sao gọi là "phòng Tổng thống"?, đó là một căn phòng sang trọng và đắt tiền. Giá phòng Tổng thống thường rất cao, dao động từ vài triệu - vài chục triệu một đêm.
-
2 ngày trướcChả cá là món ăn quen thuộc của người Việt Nam. Món ăn này không chỉ thơm ngon, hấp dẫn mà còn cung cấp nhiều dưỡng chất cho cơ thể.
-
2 ngày trướcMột tiếp viên hàng không đã đưa ra 4 lời khuyên để đảm bảo kỳ nghỉ của bạn bắt đầu suôn sẻ khi đi máy bay.
Tin tức mới nhất
-
30 phút trước
-
45 phút trước
-
2 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
12 ngày trước