"Tôi không muốn chết khi vẫn còn quá trẻ" - nỗi đau của cô gái bị bệnh hủy hoại cả hai bên thận

Đây là một bệnh về gen có tên hội chứng tan máu – ure máu không điển hình (Atypical hermolytic-uremic syndrome - aHUS). Theo đó, cục máu đông xuất hiện trong những mạch máu nhỏ nên, gây nên tổn hại nặng nề cho những cơ quan nội tạng giúp duy trì sự sống. Nó có thể gây ra cái chết thông qua một cơn đột quỵ, suy tim hay suy thận.

“Nó tấn công thẳng vào thận, khiến tôi nôn mửa, tiêu chảy, đau đầu và rơi vào tình trạng mệt mỏi, kiệt quệ. Các triệu chứng rất giống với bệnh suy thận. Bởi vì thận là bộ phận yếu nhất, chúng cũng là bộ phận đầu tiên bị chứng bệnh trên hạ gục”, cô gái trẻ chia sẻ trên tờ News.com.au.

Giờ đây 29 tuổi, Sarah đã trải qua 8 năm ròng rã hết vào lại ra phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện. Dù cô vẫn còn cả hai quả thận nhưng chúng lại không hoạt động. Kết quả là mỗi tuần, Sarah phải đi lọc máu mất15 giờ. Quá trình đầy đau đớn này sẽ giúp loại bỏ những dịch thừa mà thận thường thải ra mỗi ngày, xét trên tình trạng sức khoẻ bình thường.


Sarah giải thích: “Nếu tôi uống bất cứ thứ gì, và bởi vì tôi không có thận, tôi sẽ giữ lại tất cả trong cơ thể mình. Họ đặt hai cây kim vào cánh tay tôi, một để dẫn máu ra và đi qua rất nhiều hoá chất khác nhau để làm sạch máu, sau đó, bơm trở lại cơ thể tôi. Chuyện này cứ thế tiếp diễn trong khoảng 5 tiếng đồng hồ. Tôi kết thúc chạy thận, mệt mỏi tới cùng cực và ngày tiếp theo, sẽ bị cơn đau nửa đầu hành hạ”.

Nếu Sarah không chạy thận, cô sẽ bị chết vì quá tải dịch.

“Dịch lỏng sẽ đi quanh tim tôi và gây áp lực khiến tim không thể đập bình thường. Nếu không chạy thận, tôi có thể chỉ sống được khoảng 2 tuần. Và đó là khoảng thời gian tôi có được nếu chịu khó không ăn hay uống gì”, cô cho biết.

Không thể làm việc, không thể dành thời gian với bạn bè hay sống một cuộc sống sôi nổi, rộn ràng của tuổi 20, Sarah lúc nào cũng sống trong sợ hãi vì có thể chết bất cứ lúc nào: Nếu tim tôi đập khác đi chút là tôi hoảng sợ vì tôi nghĩ điều gì đó kinh khủng đang chuẩn bị xảy ra. Tôi sẽ ngồi và thức tới sáng. Rồi ban ngày, tôi cố gắng không uống quá nhiều vì nó có thể càng huỷ hoại tôi nhiều hơn. Cảm giác thực sự đáng sợ.

Năm 2010, mẹ Sarah quyết định hiến tặng con gái một quả thận nhưng chỉ 3 năm sau phẫu thuật, chứng bệnh tan máu - tăng ure máu gớm ghiếc kia lại quay trở lại và tấn công quả thận mới khiến Sarah một lần nữa phải trải qua phẫu thuật cắt bỏ quả thận này.

Ngay lập tức, Sarah phải chạy thận trở lại và không đủ khả năng thử một cuộc cấy ghép nữa chỉ vì một hạn chế đơn giản: Cô không đủ tiêu chuẩn dùng loại thuốc duy nhất giúp ngăn chặn bệnh tan máu - tăng ure máu tấn công các cơ quan trong người.


Hai năm trước, chị gái của Sarah là Rebecca cũng được chẩn đoán mắc hội chứng tan máu - tăng ure máu. Nhưng do mới ở giai đoạn sớm, chưa phải cấy ghép thận nên Rebecca được điều trị bằng Soliris - một loại thuốc này có thể dùng để điều trị chứng tan máu - tăng ure máu. Chỉ sau 4 tuần điều trị, Rebecca đã có thể trở lại làm việc như bình thường nhưng Sarah thì không may mắn như chị của mình.