Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
“Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.
Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)
Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.
Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).
Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.
Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.
Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).
Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.
Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.
Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.
Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".
Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.
Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…
Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.
Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.
Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.
"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.
Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.
Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.
Theo VTC
-
41 phút trướcDù ngoài 70 tuổi và đã về hưu, cô Trình vẫn thường xuyên tự quay các video chia sẻ cách làm bài nghị luận xã hội và phân tích tác phẩm văn học trên Tiktok. Tuy nhiên, những video của cô nhận về hàng loạt bình luận khiếm nhã.
-
1 giờ trướcCâu chuyện tình yêu đầy thú vị này đang gây xôn xao làng bóng đá thế giới.
-
3 giờ trướcVideo mới nhất được đăng tải trên kênh TikTok của cô giáo Ngô Thúy Trình (giáo viên dạy Ngữ Văn) đã nhận về nhiều lời lẽ tiêu cực.
-
4 giờ trướcMột người đàn ông khoảng 50 tuổi ở Trùng Khánh (Trung Quốc) qua đời hôm 15/5 do áp dụng phương pháp tập luyện “treo cổ”.
-
5 giờ trướcNhững set đồ khi đi biển của Chu Thanh Huyền đều nhận được nhiều chú ý của công chúng.
-
13 giờ trướcCô nàng hot girl này đã quá nổi tiếng với những màn cosplay đậm chất quyến rũ.
-
18 giờ trướcHai vị khách đặc biệt ăn uống, chúc rượu hơn một tiếng rồi rời đi.
-
18 giờ trướcCLB Công an Hà Nội và huấn luyện viên Alexandre Polking chốt thời điểm ký hợp đồng.
-
19 giờ trướcHoàng gia Anh có quy định rất chặt chẽ để các thành viên gần như không được nhận quà tặng gì. Dù đã rời Hoàng gia nhưng ít nhất, Harry vẫn là một Hoàng tử, vậy thực ra anh có được phép nhận quà tặng không?
-
19 giờ trướcChú rể bí mật chuẩn bị tấm áo choàng độc đáo với 1 triệu Peso (hơn 440 triệu đồng) khoác lên vai vợ trong tiếng chúc phúc, hò reo của khách mời.
-
20 giờ trướcMC Đức Bảo nghi ngờ khả năng mình bị tấn công đến từ việc đăng nhập, sử dụng mạng Wi-Fi tại những nơi công cộng khi anh thường xuyên đi công tác.
-
21 giờ trướcThơ Nguyễn đáp trả không ngần ngại về những thắc mắc của dân tình.
-
21 giờ trướcHuấn luyện viên Kim Sang-sik chọn trợ lý ngôn ngữ mới hoàn toàn, không phải những người từng làm việc cho ông Park Hang Seo như đồn đoán.
-
22 giờ trướcHLV Mano Polking đã đến Việt Nam vào ngày 15/5 giữa tin đồn gia nhập CLB Công an Hà Nội. Ông thậm chí xuất hiện tại sân Ninh Bình theo dõi trận đấu tại giải hạng Nhất Quốc gia 2023/24 giữa đội chủ nhà và Đồng Tháp.
-
22 giờ trướcLiên đoàn bóng đá Việt Nam (VFF) vừa ký hợp đồng với huấn luyện viên thể lực cho đội tuyển quốc gia.
-
22 giờ trướcSau khi kể câu chuyện lãng mạn, vị bác sĩ lấy từ trong ngăn kéo ra một chiếc gương và nói nhỏ với Han Shilan: "Tôi cũng có một chiếc gương nhỏ tặng cho em".
Tin tức mới nhất
-
52 phút trước
-
56 phút trước