Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
“Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.
Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)
Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.
Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).
Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.
Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.
Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).
Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.
Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.
Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.
Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".
Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.
Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…
Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.
Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.
Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.
"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.
Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.
Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.
Theo VTC
-
39 phút trướcSau thời gian khuynh đảo cõi màn với các món ăn siêu to khổng lồ, hiện tại bà Tân hiện ít sản xuất clip mà trở về cuộc sống của một nông dân bình thường, chủ yếu làm ruộng và chăn nuôi.
-
2 giờ trướcSong Wenqing (người Trung Quốc) học cấp 2 năm 8 tuổi, vào đại học khi 13 tuổi. Cô lên tiến sĩ năm 19 tuổi và theo đuổi nghiên cứu chip AI (trí tuệ nhân tạo).
-
3 giờ trướcTrở lại Việt Nam chỉ sau 1 tháng, Gabriel bị từ chối gặp và đã tìm đến tận nhà Tiên ở miền Tây; vài tháng sau cô tỏ tình thì anh lại im lặng 3 ngày mới đồng ý.
-
3 giờ trướcCô gái háo hức cưỡi thử đà điểu nhưng phản ứng của cô khi đà điểu phi nước đại có lẽ khiến cho con vật cũng phải rối loạn tiền đình.
-
4 giờ trướcCách đây 1 năm, cô bé Isla ở Mỹ xuất sắc được Kỷ lục Guinness thế giới ghi nhận là người trẻ tuổi nhất ghi danh vào hội những người thông minh nhất thế giới.
-
4 giờ trướcCon gái danh ca Thanh Hà, Isabella Quỳnh Tiên Hồ có nhan sắc nóng bỏng ở tuổi 24. Vóc dáng 3 vòng căng tròn sức sống của cô gái trẻ gây chú ý.
-
5 giờ trướcBất ngờ được sịnh viên xin chụp ảnh cùng, thầy giáo với phản ứng vô cùng đáng yêu đã gây bão mạng xã hội vì vẻ nam thần đẹp trai.
-
6 giờ trướcKhởi nguồn của "Ẩm Thực Mẹ Làm" đơn giản là câu chuyện nhắc nhở những đứa con đi xa nhớ về mẹ, về bữa cơm quê nhà.
-
6 giờ trướcMai Anh Thư là MC song ngữ, biên tập viên truyền hình từng "cầm trịch" nhiều chương trình, sự kiện lớn. Gần đây, cô phỏng vấn độc quyền và dẫn dắt đêm diễn của nghệ sĩ saxophone Kenny G tại Việt Nam.
-
7 giờ trướcMadam Pang lần đầu tiên công khai kế hoạch tranh cử vị trí Chủ tịch Liên đoàn bóng đá Thái Lan (FAT), trong đó bà có định hướng giúp đội tuyển quốc gia lột xác với dàn nhân sự hùng hậu.
-
7 giờ trướcMessi cùng vợ đến phòng gym tập với HLV cá nhân, nhận "tin xấu" từ bạn thân Luis Suarez, nguy cơ không thể tái ngộ ở Inter Miami.
-
7 giờ trướcMạng xã hội tiếp tục lan truyền đoạn clip dài hơn 4 phút ghi lại cảnh nhóm học sinh trường THCS Văn Phú (Tuyên Quang) ném giấy rác, dép vào đầu cô giáo gây ngất xỉu.
-
8 giờ trướcHLV Gong Oh Kyun dành những lời khen ngợi với Quang Hải - cầu thủ ghi bàn thắng danh dự cho CAHN trong trận thua Hải Phòng 1-3 tại Lạch Tray.
-
8 giờ trướcXie Qingshuai bị bắt cóc khi anh vẫn còn là một đứa trẻ sơ sinh vào năm 1999. Suốt 20 năm, gia đình đã đi tìm cậu con trai trong tuyệt vọng.
-
9 giờ trướcCậu bé Brazil đã bị điện giật chết thương tâm khi đang vui vẻ thắp đèn Giáng sinh tại nhà, chị gái cậu nỗ lực hô hấp nhân tạo nhưng không thành công.
-
10 giờ trướcEm rể cũ đăng bức ảnh Hoàng hậu Letizia selfie trước gương phòng tắm để làm “bằng chứng” cho tuyên bố hai người từng có quan hệ tình cảm.
-
11 giờ trướcSử sách ghi chép lại rằng Từ Hi Thái hậu từng là một mỹ nhân thướt tha yêu kiều, nhan sắc chói lọi rực rỡ.
-
12 giờ trướcTheo People, chính trị gia Tom Tugendhat lên tiếng ủng hộ hai thành viên cấp cao được nêu trong cuốn ''Endgame''. Trong phiên bản tiếng Hà Lan, cuốn sách nêu tên hai người phân biệt chủng tộc, nghi ngại về màu da của con trai Harry.
Tin tức mới nhất
-
39 phút trước
-
3 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
-
7 ngày trước