Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
“Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.
Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)
Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.
Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).
Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.
Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.
Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).
Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.
Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.
Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.
Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".
Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.
Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…
Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.
Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.
Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.
"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.
Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.
Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.
Theo VTC
-
33 phút trướcỞ tuổi ngoài 40, hoa khôi bóng chuyền Kim Huệ vẫn được khen "đẹp quá".
-
8 giờ trướcHai bàn thắng của Văn Nam và Tuấn Hải giúp Hà Nội FC có chiến thắng trước đương kim vô địch Urawa Red Diamonds ở vòng bảng cúp C1 châu Á.
-
9 giờ trướcTrong tập phát sóng của chương trình “Ai là triệu phú” tối 5/12 vừa qua, người chơi Nguyễn Đỗ Xuân Quyền (TP.HCM) đã lựa chọn hỏi ý kiến 2 nhà thông thái cho câu hỏi khó, nhưng lại lựa chọn đáp án khác theo suy nghĩ của mình.
-
11 giờ trướcKhoảnh khắc Linh Rin chia sẻ được nhiều cư dân mạng khen dễ thương.
-
13 giờ trướcTờ Sohu (Trung Quốc) kêu gọi Liên đoàn bóng đá nước này bổ nhiệm gấp HLV Park Hang Seo để dẫn dắt đội U23 Trung Quốc vì mục tiêu dự Olympic 2024.
-
14 giờ trướcĐoạn clip chia sẻ khoảnh khắc người cha tiễn con gái về nhà chồng khiến nhiều người rơi nước mắt khi không nỡ rời xa đứa con gái bé bỏng của mình.
-
15 giờ trướcCụ bà Helena Pereira dos Santos (Brazil), người vừa tổ chức sinh nhật lần thứ 115, tiết lộ rằng bà sống lâu một phần là nhờ món ăn cực kỳ quen thuộc.
-
15 giờ trướcNhờ tấm bằng giả, Fonseka Wannerichega Hema Ranjini (người Singapore) có công việc trong 16 năm với mức lương lên đến 6.800 USD (khoảng 165 triệu đồng).
-
16 giờ trướcNàng WAG Doãn Hải My - vợ hậu vệ Đoàn Văn Hậu - gây chú ý khi trả lời bình luận của anti-fan.
-
16 giờ trướcTrong năm qua, hôn lễ của các cặp đôi nổi tiếng nhận được nhiều sự quan tâm vì mức độ xa hoa, hoành tráng hay có chi tiết độc đáo từ cô dâu - chú rể.
-
17 giờ trướcRonaldo ghi bàn nhiều nhất nhưng kỷ lục giành danh hiệu và Quả bóng vàng lại thuộc về Lionel Messi.
-
18 giờ trướcCông Phượng không có nhiều lựa chọn nếu anh quyết định trở lại Việt Nam chơi bóng sau mùa giải thất bại tại Yokohama FC.
-
18 giờ trướcCó nhiều hành vi phạm trong lĩnh vực y tế, ông Hà Duy Thọ - người khá nổi tiếng trên mạng xã hội Facebook và Tiktok bị Thanh tra Sở Y tế TPHCM xử phạt 104 triệu đồng.
-
18 giờ trướcMới đây, Messi đã được tạp chí Time vinh danh là VĐV của năm, sau khi anh cùng đội tuyển Argentina vô địch World Cup.
-
19 giờ trướcTrên sân khấu, anh Lâm tay bế 2 con vừa hát vừa cháy với đam mê âm nhạc, sau "hậu trường" anh là ông bố bỉm sữa chính hiệu.
-
19 giờ trướcMột nhà hàng ở Nhật Bản thoát khỏi cảnh thua lỗ, trở nên phát đạt nhờ cung cấp dịch vụ tát khách hàng đến xây xẩm mặt mày, khách phải trả thêm tiền cho dịch vụ này.
-
20 giờ trướcMột cái ngoái đầu đủ chứng minh sự quan tâm của Quang Hải dành cho bạn gái Chu Thanh Huyền.
-
20 giờ trướcHoàng gia Tây Ban Nha rung chuyển vì cáo buộc Hoàng hậu Letizia ngoại tình với em rể. Tuy nhiên, đó không phải tiết lộ gây chấn động duy nhất trong cuốn sách “Letizia & I”.
Tin tức mới nhất
-
33 phút trước
-
33 phút trước
Hay nhất 2sao
-
-
9 ngày trước