Lạ lùng gia đình có 3 đời mắc bệnh bàn tay, bàn chân một ngón

Chắc chắn một điều rằng, với đôi bàn tay và đôi bàn chân thiếu đến 16 ngón, không được bình thường như bao người, chúng tôi không cần hỏi cũng biết các thành viên trong đại gia đình nhà ông Nguyễn Tiến Thiểu (sinh năm 1940) ở thôn Hoàng Lý, xã Hoàng Đông gặp rất nhiều khó khăn trong lao động sản xuất cũng như trong sinh hoạt như đào đất, đi lại, ăn cơm...

 

Ông Thiểu đang kể cho chúng tôi nghe chứng bệnh kỳ lạ khi bàn tay, bàn chân chỉ có một ngón. Ảnh Trần Toản
 

Người đầu tiên chúng tôi tiếp xúc trò chuyện trong họ Nguyễn là ông Nguyễn Tiến Thiểu. Dùng bàn tay chỉ có duy nhất một ngón rót chén nước mời chúng tôi, ông Thiểu tâm sự: “Gia đình người ta truyền lại cho nhau những nghề này, nghề kia để mưu sinh nhưng gia đình tôi lại di truyền cho nhau cái hình hài một ngón tay...”.

Ông Thiểu kể, căn bệnh kỳ dị khác thường với bàn tay một ngón, bàn chân hai ngón này bắt đầu xuất hiện từ thế hệ ông cụ thân sinh ra các anh em ông. Cụ sinh được 6 người con: 4 gái, 2 trai thì cả hai người con trai là: Nguyễn Tiến Thiểu (sinh năm 1940) và Nguyễn Văn Tuấn (sinh năm 1943) đều bị di truyền chứng bệnh từ người cha.

Ông Nguyễn Văn Tuấn - em trai ông Thiểu cũng đang mắc chứng bệnh kỳ lạ khi bàn tay, bàn chân chỉ có một ngón duy nhất. Ảnh Trần Toản
 

Tuổi thơ của hai anh em ông Thiểu là những chuỗi ngày khép kín, hổ thẹn với bạn bè và chính sự hiếu kỳ, kì thị của anh em trong nhà và bà con lối xóm. Họ ngã lên ngã xuống khi tập đi. Lên 4, lên 5 ông mới chập chững run rẩy những bước đi đầu tiên.

Thuở nhỏ, khi thấy bạn bè đi xe đạp, hai anh em nhà ông Thiểu thèm lắm nên trầy trật quyết chí tập đi xe. Với hai bàn tay, hai bàn chân thiếu ngón như vậy, việc cầm lái và giữ thăng bằng gặp rất nhiều khó khăn. Sau rất nhiều lần tập xe ngã lên ngã xuống với hai ngón tay, cuối cùng việc giữ xe thăng bằng và xử lý tình huống khi ra đường, ông Thiểu cũng đi được xe đạp, xe máy thành thạo – điều mà mọi người nghĩ rằng ông khó có thể làm được.

Ông Thiểu lập gia đình từ khá sớm, hơn 20 tuổi ông đã kết hôn lần đầu. Với người vợ đầu tiên, cả hai có với nhau 6 người con gái. Nhưng niềm vui không kéo dài được lâu, nước mắt người cha người mẹ lăn dài khi trong đó có một người con gái bị di truyền chân tay một ngón giống người cha là chị Nguyễn Thị Hương (sinh năm 1976).

Dù mắc chứng bệnh lạ nhưng ông Thiều vẫn viết chữ rất đẹp
 

Ngày ấy khi quan niệm về đứa con trai nối dõi tông đường còn đặt nặng. Là con trai trưởng trong gia đình nên trách nhiệm trên vai ông Thiểu càng nặng nề hơn. Sau khi sinh cho chồng 6 cô “công chúa” khỏe mạnh, giỏi giang, người vợ tần tảo của ông Thiểu đã lâm bệnh nặng rồi qua đời.

Một năm sau khi vợ mất, ông Thiểu kết duyên lần hai với người phụ nữ kém ông 20 tuổi. Rồi niềm hạnh phúc muộn màng đã đến khi vào năm 2000, người vợ mới sinh cho ông một cậu con trai để nối dõi tông đường.

Thế nhưng hiềm một nỗi, cậu bé khi vừa mới sinh ra lại bị bệnh giống hệt bố. Lại một lần nữa, trái tim người cha người mẹ như chết lặng, quặn thắt...

Đã nhiều lần các đoàn cán bộ làm khoa học bất ngờ, ngạc nhiên trước hiện tượng kỳ lạ của gia đình ông Thiểu nên đã về nhà ông để nghiên cứu và khẳng định đây không phải do chất độc màu da cam vì các em và con gái của ông Thiểu đều, bình thường, khỏe mạnh nhưng vẫn không ai kết luận chính xác được đâu là căn nguyên của chứng bệnh “một ngón”.

Bà Nguyễn Thị Thỉnh – vợ ông Thiểu cười buồn: “Ngày trước khi gia đình ông ấy (ông Thiểu) đến đặt vấn đề cưới hỏi thì gia đình tôi phản đối kịch liệt lắm. Mọi người và bố mẹ tôi ái ngại, dị nghị buông lời rèm pha bảo gia đình ông ấy mắc chứng bệnh di truyền kỳ dị chân tay một ngón đi lại, sinh hoạt còn khó khăn thì làm gì có tương lai gì. Nhưng sau nhiều đêm thuyết phục cuối cùng bố mẹ tôi cũng đồng ý cho chúng tôi nên duyên chồng vợ. Bây giờ đến lượt con trai tôi là đời thứ 3 trong đại gia đình cũng mắc chứng bệnh khác người đó khiến vợ chồng tôi buồn phiền nhiều lắm”.

Nhìn con trai út đang ngời thơ thẩn chơi ngoài sân mà ông Thiểu ngậm ngùi ứa nước mắt. Em đang là học sinh lớp 10 cũng mang di truyền giống hệt bố. Gặp người lạ, em khá nhút nhát, rụt rè...

Thời gian đầu mới đi học, em bị bạn bè trêu ghẹo vì đôi bàn chân và đôi bàn tay kỳ dị. Nhưng vượt lên trên tất cả, em luôn cố gắng chăm ngoan, học giỏi, viết chữ rất đẹp và có thể làm được mọi việc trong nhà phụ giúp bố mẹ.

Nói về căn bệnh này, ông Thiểu tâm sự: “Khi biết gia đình tôi bị căn bệnh này, nhiều người cũng đồn thổi lung tung, đủ các câu chuyện được thêu dệt lên. Tôi cũng đã đi khám nhiều nơi, gặp nhiều bác sĩ nhưng không ai biết rõ căn bệnh này do đâu”.

Rời gia đình nhà ông Thiểu, chúng tôi tìm đến căn nhà cấp bốn lợp ngói đã cũ kỹ, tường xuất hiện nhiều vết nứt của gia đình ông Nguyễn Văn Tuấn (sinh năm 1943) - em trai ông Thiểu. Đang cầm kéo loay hoay cắt tỉa cây cảnh bằng hai bàn tay hai ngón, ông Tuần hồ hởi chia sẻ: “Do mỗi bàn tay chỉ có một ngón nên việc cầm kéo, cầm dao tôi phải dùng cả hai tay. Lúc đầu rất khó khăn nhưng làm nhiều thành quen. Bây giờ thì tôi làm thành thạo như người bình thường rồi”.

Ông Thiều cũng có thể sử dụng máy khâu bình thường
 

Lặng trong hồi lâu, ông Tuấn tiếp tục câu chuyện về căn bệnh kỳ lạ trong đại gia đình mang biệt danh “nhất dương chỉ” của mình. Đến tuổi lập gia đình, ông Tuấn lấy vợ và sinh con. Ông sinh hạ được hai người con nhưng nỗi buồn vãn đeo bám họ khi cậu con trai là Nguyễn Tuấn Mão (sinh năm 1987) cũng mang hình hài kỳ dị bàn tay một ngón như bố, bác và anh em trong gia đình.

Nhớ lại tuổi thơ, anh Mão ngậm ngùi: “Đi học, đi làm, đường chỉ hơi trơn, tôi cũng phải dò dẫm từng bước vì bạn bè có đầy đủ 5 ngón chân còn có thể bấm bám vào đường tránh ngã, còn mình thì...”

Trước những hiện tượng của căn bệnh kỳ dị liên tiếp di truyền qua 3 đời, đã nhiều lần cả đại gia đình ông Thiểu và ông Tuấn cùng đưa nhau đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ, gặp rất nhiều các bác sỹ để chẩn đoán xem gia đình mình mắc căn bệnh gì. Nhưng lạ là suốt nhiều năm qua dù tốn kém tiền của đi chữa trị nhưng cũng không tìm ra nguyên nhân và tên căn bệnh mà gia đình đang mắc phải là gì.

Gia đình tài hoa

Trong buổi trò chuyện, theo như lời chia sẻ của ông Thiểu, cuộc sống của ông vẫn trôi qua bình thường bởi ngay từ nhỏ ông đã biết rằng mình phải sớm thích nghi với những khó khăn này.

Ông Thiểu nói: "Tôi biết mình thiệt thòi nên phải sớm thích nghi với thực tế, biết mình có gì và mất gì nên tập làm mọi thứ cũng nhanh như người bình thường. Mỗi năm đi học cũng đều đạt thành tích như các bạn và làm được mọi việc trong nhà phụ giúp cha mẹ như chăn vịt ở đồng trũng, nấu cơm, trông em…".
 

Ông Thiều cũng có thể vẽ tranh. Ảnh Trần Toản
 

Ông luôn miệt mài làm tới cùng mọi việc bởi cho rằng không bao giờ có giới hạn khi ta có quyết tâm và ý chí vượt qua nó. Thế nên, viết chữ, học hành, đạp xe, đi xe máy… ông đều thành thạo sau những ngày tập luyện đau đớn, trầy da tróc thịt, ngã rồi lại dậy.

Rồi trong khi bom đạn chiến tranh, với đôi bàn chân thiếu ngón, ông Thiểu vẫn cuốc bộ một ngày hơn chục kilômét để đến trường. Những ngày đi chăn trâu, chăn vịt, ông lại mang theo sách để đọc, những quyển như "Thép đã tôi thế đấy" được ông đọc đi đọc lại nhiều lần đến thuộc lòng. Cứ mỗi khi tâm đắc câu nào trong truyện, ông Thiểu lại lấy giấy bút ra ghi lại để nhớ trong đầu.

Với sự siêng năng hiếu học ấy, ông tốt nghiệp khoa tiếng Trung của Đại học Hà Nội. Ra trường, với đầy đủ kiến thức và kinh nghiệm, ông Thiểu làm phiên dịch tiếng Trung một thời gian dài cho các đoàn công tác. Với tình yêu sách từ thuở bé, sau khi đi làm, ông cũng bỏ rất nhiều tiền để mua sách, thứ văn hóa phẩm vô cùng đắt đỏ ngày đó.

Ông Thiều viết chữ bằng đôi bàn tay thiếu ngón của mình. Ảnh Trần Toản
 

Cho chúng tôi xem quyển Từ điển tiếng Trung, ông kể: "Ngày ấy để mua được một quyển từ điển tốn rất nhiều tiền. Tôi cũng không nhớ giá bao nhiêu nhưng phải tiết kiệm một thời gian dài mới mua được quyển này".

Rồi đến ngày bén duyên với bục giảng, ông được nhận về dạy học ở Trường Nguyễn Huệ (Hà Đông, Hà Nội). Các học sinh cũng cảm thấy tò mò trước đôi bàn tay một ngón của thầy giáo. Thế nhưng, dù trên cương vị nào, bằng bản lĩnh và tài năng của mình ông Thiểu vẫn khiến mọi người yêu quý, kính trọng.

Bàn chân và bàn tay hai ngón kỳ dị của ông Nguyễn Tiến Thiểu. Ảnh Trần Toản

Sau một thời gian kết thân với bảng đen và phấn trắng, ông Thiểu lại tìm đến một thử thách mới, đó là ngành ngân hàng. Tiếp tục đi học ngành ngân hàng, trong nhiều năm trời, ông phải đạp xe hơn 100km từ nhà đến một lớp học ở thành phố Thanh Hóa bây giờ. Nghị lực ấy của ông khiến những thầy cô và bạn học phải nể phục. Dường như hình ảnh người thanh niên với đôi bàn tay, bàn chân dị dạng đạp xe đạp đến lớp đã in hằn vào trí nhớ của họ, một tấm gương đầy nghị lực.

Ngay sau khi học xong, ông được nhận về công tác tại Ngân hàng Công thương ở tỉnh Hà Nam Ninh ngày đó, cách nhà hơn 50km. Từ một nhân viên ở phòng tín dụng, ông chuyển sang vị trí kế toán rồi sau đó lên đến chức Trưởng phòng tổ chức.

Gia đình đông con, cuộc sống khó khăn, song nhờ có nhiều tài lẻ, ông kiếm thêm tiền nhờ vẽ tranh, viết giấy khen thuê, dịch sách tiếng Trung, dịch gia phả cho các dòng họ, dịch sách cổ cho các đình làng và cả trang trí đám cưới thuê...

Ông Thiểu kể: "Ngày trước việc trang trí rạp cưới, đám cưới rất ít người làm. Tôi đã từng phụ trách làm phông bạt, cắt dán giấy trang trí cho 102 đám cưới và rất nổi tiếng vì nghề này. Rồi lúc rảnh hơn, tôi còn nhận viết bằng khen, giấy khen cho xã, huyện với giá 5 hào đến 1 đồng một tấm...".

Chia tay ông Thiểu, tôi thực sự thấy cảm phục về một gia đình tuy gặp nhiều điều không may mắn nhưng tài hoa và đầy nghị lực!

Tin

Cô gái bị bệnh lạ "ăn mặt": "Tôi muốn chết để gia đình bớt khổ"

Tin

Bệnh lạ tại Mỹ: Chỉ vì viêm họng mà cụt tứ chi

Theo Dân Việt