Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
“Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.
Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)
Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.
Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).
Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.
Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.
Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).
Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.
Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.
Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.
Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".
Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.
Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…
Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.
Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.
Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.
"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.
Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.
Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.
Theo VTC
-
15 phút trướcHội "con nhà người ta" của showbiz Việt gọi tên Lọ Lem, Subeo, bé Rio (con trai Lý Hải - Minh Hà), Kiến Bách (con trai Huy Khánh) và Tuệ Lâm (con gái Phạm Quỳnh Anh).
-
8 giờ trướcNhững "bóng hồng" trong Khối diễu binh nữ gây ấn tượng với người dân và du khách bằng vẻ ngoài tươi tắn, mạnh mẽ.
-
11 giờ trướcSau hơn 10 năm bên nhau, Huyền Baby vẫn luôn được chồng đại gia yêu chiều hết mực.
-
13 giờ trướcNhiều người nhận xét tỷ lệ cơ thể của Parvinee Tatiyakajohnlert thậm chí còn đẹp hơn nhân vật trong truyện.
-
13 giờ trướcLiễu Trí Vũ từng là cái tên gây chấn động Trung Quốc khi từ chối Viện công nghệ Massachusetts danh giá nhất nước Mỹ để đi tu ở tuổi 22.
-
14 giờ trướcBa vị huấn luyện viên liên tiếp gần đây của đội tuyển Việt Nam là Park Hang Seo, Philippe Troussier và Kim Sang-sik từng xuất hiện trong cùng một trận đấu năm 2000.
-
14 giờ trướcZhao, người nổi tiếng trên mạng xã hội Trung Quốc, khốn khổ vì bị vùi dập khi có người phát hiện anh rất giống nghi phạm giết người bị truy nã 19 năm trước.
-
15 giờ trướcHuấn luyện viên Kim Sang-sik từng ấn tượng với 2 cầu thủ Việt Nam là Nguyễn Công Phượng và Nguyễn Văn Toàn.
-
15 giờ trướcMột căn siêu hộ nhỏ có giường sát toilet ở Thượng Hải, Trung Quốc đang gây sốt vì vừa rao giá 300 nhân dân tệ (hơn 1 triệu đồng) một tháng lập tức có khách thuê.
-
16 giờ trướcĐây là lần đầu tiên Linh Rin hiếm hoi khoe ảnh rõ một phần gương mặt con gái 5 tháng tuổi trên trang cá nhân.
-
16 giờ trướcHLV Kim Sang-sik có cùng công ty đại diện với ông Park Hang Seo và đây là lý do giúp quá trình đàm phán hợp đồng được đẩy nhanh hơn.
-
17 giờ trướcCô gái kết hôn với 8 người đàn ông ở các thành phố khác nhau trong 5 năm để rồi nhận về cái kết ê chề vì âm mưu lừa đảo.
-
17 giờ trướcTrưa 3/5, VFF chính thức công bố danh tính tân HLV trưởng đội tuyển Việt Nam - ông Kim Sang Sik người Hàn Quốc.
-
17 giờ trướcGia đình nữ sinh cho biết nữ sinh phải khâu 17 mũi trên mặt và tình trạng sức khỏe vẫn còn nghiêm trọng.
-
18 giờ trướcSau những đóng góp to lớn trong lĩnh vực Toán học, ở tuổi 23, Lưu Lộ được Đại học Trung Nam (Trung Quốc) bổ nhiệm làm giáo sư. Anh trở thành giáo sư Toán học trẻ nhất nước này, tại thời điểm đó.
-
18 giờ trướcÔng Mai Đức Chung - chuyên gia của Hội đồng huấn luyện viên quốc gia - nêu quan điểm về huấn luyện viên mới của đội tuyển Việt Nam.
-
19 giờ trướcNhiều thông tin cho rằng HLV Kim Sang-sik có thể nhận mức lương lên đến 1 triệu USD/năm nếu đồng ý đẫn dắt đội tuyển Việt Nam.
-
19 giờ trướcThấy khách hàng mua hơn 500 nghìn nhân dân tệ vàng trang sức từ cửa hàng mà không cần xem kiểu dáng hay hỏi giá, nhân viên liền báo cảnh sát.
-
19 giờ trước16h15 chiều 3/5, VFF công bố danh tính HLV trưởng kế nhiệm ông Troussier dẫn dắt tuyển Việt Nam - người được kỳ vọng sẽ gặt hái được nhiều thành công như triều đại Park Hang Seo.
Tin tức mới nhất
Hay nhất 2sao
-
17 ngày trước