Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
“Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.
Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)
Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.
Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).
Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.
Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.
Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).
Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.
Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.
Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.
Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".
Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.
Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…
Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.
Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.
Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.
"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.
Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.
Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.
Theo VTC
-
4 giờ trướcNguyễn Quang Hải vẫn chưa thể chốt hợp đồng với đội bóng Nhật Bản dù có nhiều tin đồn cho rằng anh sẽ sớm rời CLB Công an Hà Nội ra nước ngoài thi đấu.
-
6 giờ trướcCon gái Quyền Linh yêu thích thời trang nên ở tuổi 18, cô bé sở hữu nhiều món đồ hàng hiệu đắt đỏ.
-
8 giờ trướcMột thiếu niên 16 tuổi người Brazil đang bị giam giữ vì đã bắn chết cả cha mẹ và em gái nuôi trong cơn thịnh nộ sau khi bị tịch thu điện thoại di động.
-
9 giờ trướcSáng 22/5, Liên đoàn bóng đá Việt Nam bổ nhiệm 3 huấn luyện viên vào đội ngũ trợ lý của ông Kim Sang-sik.
-
10 giờ trước10 năm trước, Chu Lan Quân tự tin với kiến thức và ngoại hình của mình, việc cưới chồng có tài sản 50 triệu Nhân dân tệ (hơn 177,7 tỷ đồng) sẽ không thành vấn đề.
-
11 giờ trướcSau khi tranh luận với netizen ngay trên sóng trực tiếp, Quỳnh Lương cho biết bản thân thẳng tính, không nói được những lời hoa mỹ dễ nghe.
-
11 giờ trướcĐi siêu thị về, người mẹ thấy đám đông đang vây quanh một em bé nằm bất động trên mặt đất, cô đau đớn, hối hận khi nhận ra đó là đứa con mà mình để ở nhà một mình.
-
12 giờ trướcTuyển Việt Nam chung bảng với các đội mạnh như Indonesia, Philippines tại AFF Cup 2024, nhưng HLV Kim Sang Sik cũng có thuận lợi riêng để hoàn thành mục tiêu đề ra.
-
12 giờ trướcv Cô không ngại mặc váy, cầm hoa vào tận giường bệnh trao nhẫn cho anh.
-
13 giờ trướcThông tin về Consadole Sapporo được người hâm mộ Việt Nam quan tâm sau khi có tin đồn đội bóng này muốn chiêu mộ Nguyễn Quang Hải.
-
14 giờ trướcNổi lên từ đầu tháng 5 tới nay, vụ game thủ 21 tuổi có biệt danh Mèo Béo nhảy cầu ở Trùng Khánh (Trung Quốc) vẫn chưa hạ nhiệt.
-
15 giờ trướcThái độ ép buộc thô lỗ của hai MC chương trình mai mối khi cố gắng gán ghép một chàng trai tân với cô gái đang mang bầu 3 tháng khiến khán giả giận dữ.
-
15 giờ trướcMới đây, NTK Adrian Anh Tuấn tung ra BST thời trang mùa hè có tên gọi Ngân Nga. Đây là bộ sưu tập với những thiết kế độc đáo, mang phong cách tươi mới.
-
15 giờ trướcHuấn luyện viên Trần Tiến Đại khẳng định tiền vệ Nguyễn Quang Hải vẫn muốn gắn bó với CLB Công an Hà Nội
-
17 giờ trướcGái xinh người Việt được cộng đồng mạng cho là người cực may mắn.
-
18 giờ trướcLãnh đạo VFF tin tưởng tuyển Việt Nam có kết quả tốt nhất khi gặp đối thủ nhiều duyên nợ Indonesia tại vòng bảng AFF Cup 2024.
Tin tức mới nhất
-
6 giờ trước