Bé gái 18 tháng tuổi chỉ lè lưỡi từ khi còn ở trong bụng mẹ
Một bé gái đã mắc phải chứng rối loạn gene kì quái làm cho lưỡi của bé phát triển lớn hơn so với bình thường và lúc nào cũng lè ra ngoài.
Cô bé Ocea Varney, 18 tháng tuổi đến từ Cairns, Úc từ khi sinh ra đã mắc phải một chứng bệnh rối loạn gene, làm cho lưỡi của cô bé phát triển quá mức và Ocea luôn ở trong tình trạng phải thè lưỡi ra ngoài. 
Bé gái Ocea dễ thương luôn "thè lưỡi".
Bé Ocea và mẹ.
Được biết, chứng bệnh mà Ocea mắc phải có tên BWS (Beckwith Wiedemann Syndrome), và chỉ khoảng một trẻ trong số 13.700 trẻ sơ sinh trên thế giới có thể mắc phải căn bệnh này. Ocea thậm chí đã cho thấy dấu hiện của bệnh BWS ngay từ khi còn trong bụng mẹ, qua những hình ảnh siêu âm thai được ghi lại.
Hình ảnh siêu âm thai cho thấy Ocea đã có dấu hiệu của bệnh BWS với chiếc lưỡi "qua khổ".
Mặc dù các bác sĩ đã cam kết rằng tình trạng này có thể được giải quyết nhưng mẹ của bé vẫn lo lắng những điều khó khăn sẽ còn tiếp tục. Các bác sĩ, y tá, và cả những người lạ khi gặp hai mẹ con đều nói trông Ocea rất dễ thương và mẹ của bé không cần quá lo lắng nhưng cô Melanie nhân thấy rằng Ocea hoàn toàn nhìn lớn hơn so với cô chị gái song sinh của mình và chiếc lưỡi “quá khổ” đó chắc chắn sẽ gây khó khăn cho Ocea trong việc ăn uống.
Sau khi Ocea và chị sinh đôi Indigo được sinh ra, các y tá đã phải giữ Ocea trong điều kiện chăm sóc đặc biệt khoảng một tuần vì lượng đường huyết của bé khá thấp, và theo như me bé tìm hiểu, đó chính là một triệu chứng của bệnh BWS.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Sau ba tháng, cô Melanie cùng chồng là anh Gabby Mason, 30 tuổi đã phải tự mình tìm kiếm những thông tin về căn bệnh của con gái mình. Và sau khi tra cứu trên mạng về các triệu chứng của cô con gái, họ đã tìm ra được một bé gái khác cũng mắc căn bệnh BWS tương tự.
Gia đình của cô Melanie, hai bé gái song sinh và cậu con trai 2 tuổi.
Mặc dù đây là một tình trạng khá phổ biến của các bé sơ sinh, trên thế giới cứ 13.700 bé thì có một bé mắc BWS, lại rất ít các bác sĩ biết về căn bệnh này.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Ocea sau cuộc phẫu thuật ở Missouri.
Ngay sau khi tìm hiểu được các thông tin cần thiết, mẹ của Ocea cũng đã tìm ra được một chuyên gia ở Brisbane và thực hiện luôn chuyến đi 1.700 km để tìm đến vị bác sĩ này.
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Ocea trước khi phẫu thuật.
Bảy tháng sau, Ocea đã trải qua cuộc phẫu thuật chỉnh sửa lưỡi ở Missouri và họ vẫn phải tiếp tục đến bệnh viện sáu tháng sau đó để kiểm tra tình trạng của con bé có xuất hiện khối u nữa hay không.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Theo Tri Thức Trẻ
.jpg?width=140)
-
5 giờ trướcSau khi tránh va chạm với xe máy đang sang đường, chiếc ô tô đã lao thẳng vào nhà dân khiến 1 người tử vong. -
11 giờ trướcĐám cháy bùng phát tại tỉnh Gyeonggi (Hàn Quốc) khiến bối cảnh phim truyền hình "Donggung" bị thiêu rụi. Đây là phim có Nam Joo Hyuk đóng chính. -
15 giờ trướcSáng 22-12, trên Quốc lộ 1 đoạn qua huyện Cam Lâm, tỉnh Khánh Hòa đã xảy ra vụ tai nạn liên hoàn giữa 4 ô tô, một chiếc lao vào nhà dân -
15 giờ trướcDự báo thời tiết 22/12/2024, khác với nắng vàng rực rỡ của ngày 21/12, Hà Nội ngày 22/12 sẽ khoác lên mình chiếc áo mây dày, điểm xuyết những hạt mưa lất phất, tạo nên một khung cảnh lãng mạn, thơ mộng. -
15 giờ trướcÁp thấp nhiệt đới hình thành trên khu vực Nam Biển Đông được dự báo sẽ tiến gần về đất liền khu vực Nam Trung Bộ, đồng thời gây mưa lớn cho khu vực Trung và Nam Trung Bộ, Tây Nguyên và Đông Nam Bộ. -
18 giờ trướcSau 17 năm được duyệt, 12 năm thi công, metro số 1 (Bến Thành - Suối Tiên) đã chính thức khai thác, đánh dấu mốc quan trọng trong lịch sử phát triển giao thông và đô thị ở TPHCM. -
1 ngày trướcHĐND tỉnh Quảng Bình vừa có nghị quyết chi ngân sách, trong đó dành kinh phí 4,5 tỷ đồng làm hàng rào bảo vệ tang vật vụ án là 7 con hổ Đông Dương. -
1 ngày trướcQua kiểm tra và sàng lọc đối tượng nghi vấn, cơ quan CSĐT Công an tỉnh Sóc Trăng xác định 2 thiếu niên 13 tuổi là nghi phạm sát hại cụ bà 70 tuổi. -
1 ngày trướcTrong khi người bố đi vào nhà lấy dao, đi tìm đồng hương để “nói chuyện”, hai cậu con trai cố chạy theo can ngăn nhưng không được. -
1 ngày trướcNhiều ngân hàng đã triển khai định danh điện tử qua VNeID, người dùng có thể xác thực sinh trắc học thay vì tới trực tiếp quầy giao dịch. -
1 ngày trướcTheo bảng giá đất mới, khu vực đắt đỏ nhất Hà Nội là quận Hoàn Kiếm với 695,3 triệu đồng/m2. -
1 ngày trướcNhiều xe chuyên dụng của lực lượng CSGT Bình Dương được huy động mở đường cho ô tô vận chuyển tạng hiến đến các bệnh viện, sân bay ở TPHCM. -
1 ngày trướcCông an TP Hà Nội thông tin về 21 trang web, 7 số tài khoản ngân hàng mà các đối tượng trong đường dây lừa đảo do Phó Đức Nam - Mr Pips cầm đầu sử dụng. Cơ quan điều tra đề nghị những người bị dụ dỗ đầu tư vào các tài khoản và trang web này liên hệ để phối hợp giải quyết. -
1 ngày trướcBác sĩ Bệnh viện Bạch Mai thông tin tình hình sức khoẻ các nạn nhân vụ cháy quán cà phê 11 người tử vong ở Hà Nội. -
1 ngày trướcGiá vàng hôm nay 21/12/2024 trên thị trường quốc tế tăng nhẹ sau phiên giảm sâu. Giá vàng miếng SJC và vàng nhẫn ngày càng rời xa mốc 90 triệu đồng/lượng và chỉ quanh 81-83 triệu đồng/lượng.
-
1 ngày trướcDự báo thời tiết 21/12/2024, miền Bắc rét, trời có mây, đêm không mưa, ngày nắng. Trong khi đó, Nam Bộ tiếp tục nắng với nhiệt độ cao nhất 29-32 độ. -
2 ngày trướcCho rằng, vì ông T. mà mình bị cho thôi việc nên tài xế taxi đã nảy sinh ý định đến nhà ông T. để nói chuyện. Cuối cùng anh ta đã sát hại nạn nhân bằng nhát dao chí mạng. -
2 ngày trướcLê Danh Tạo là cựu phóng viên của tờ báo chuyên ngành pháp luật, cùng vợ là Hồ Thị Hải và em vợ là Hồ Kim Cường đã nhận hơn 1,5 tỷ đồng của các tài xế xe đường dài để bảo kê các lỗi vi phạm. -
2 ngày trướcTheo cơ quan chức năng, nguyên nhân vụ hỏa hoạn làm 2 người chết, 14 người bị thương ở TPHCM có thể xuất phát từ một xe điện để dưới tầng trệt căn nhà 4 tầng. -
2 ngày trướcSau thời gian mật phục và theo dõi, lực lượng công an bắt giữ nam thanh niên đang vận chuyển thuê 2kg ma túy từ TPHCM về Bình Thuận và cả đối tượng đang chờ nhận “hàng”.
Tin mới nóng
