Bé gái 18 tháng tuổi chỉ lè lưỡi từ khi còn ở trong bụng mẹ
Một bé gái đã mắc phải chứng rối loạn gene kì quái làm cho lưỡi của bé phát triển lớn hơn so với bình thường và lúc nào cũng lè ra ngoài.
Cô bé Ocea Varney, 18 tháng tuổi đến từ Cairns, Úc từ khi sinh ra đã mắc phải một chứng bệnh rối loạn gene, làm cho lưỡi của cô bé phát triển quá mức và Ocea luôn ở trong tình trạng phải thè lưỡi ra ngoài. 
Bé gái Ocea dễ thương luôn "thè lưỡi".
Bé Ocea và mẹ.
Được biết, chứng bệnh mà Ocea mắc phải có tên BWS (Beckwith Wiedemann Syndrome), và chỉ khoảng một trẻ trong số 13.700 trẻ sơ sinh trên thế giới có thể mắc phải căn bệnh này. Ocea thậm chí đã cho thấy dấu hiện của bệnh BWS ngay từ khi còn trong bụng mẹ, qua những hình ảnh siêu âm thai được ghi lại.
Hình ảnh siêu âm thai cho thấy Ocea đã có dấu hiệu của bệnh BWS với chiếc lưỡi "qua khổ".
Mặc dù các bác sĩ đã cam kết rằng tình trạng này có thể được giải quyết nhưng mẹ của bé vẫn lo lắng những điều khó khăn sẽ còn tiếp tục. Các bác sĩ, y tá, và cả những người lạ khi gặp hai mẹ con đều nói trông Ocea rất dễ thương và mẹ của bé không cần quá lo lắng nhưng cô Melanie nhân thấy rằng Ocea hoàn toàn nhìn lớn hơn so với cô chị gái song sinh của mình và chiếc lưỡi “quá khổ” đó chắc chắn sẽ gây khó khăn cho Ocea trong việc ăn uống.
Sau khi Ocea và chị sinh đôi Indigo được sinh ra, các y tá đã phải giữ Ocea trong điều kiện chăm sóc đặc biệt khoảng một tuần vì lượng đường huyết của bé khá thấp, và theo như me bé tìm hiểu, đó chính là một triệu chứng của bệnh BWS.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Sau ba tháng, cô Melanie cùng chồng là anh Gabby Mason, 30 tuổi đã phải tự mình tìm kiếm những thông tin về căn bệnh của con gái mình. Và sau khi tra cứu trên mạng về các triệu chứng của cô con gái, họ đã tìm ra được một bé gái khác cũng mắc căn bệnh BWS tương tự.
Gia đình của cô Melanie, hai bé gái song sinh và cậu con trai 2 tuổi.
Mặc dù đây là một tình trạng khá phổ biến của các bé sơ sinh, trên thế giới cứ 13.700 bé thì có một bé mắc BWS, lại rất ít các bác sĩ biết về căn bệnh này.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.
Ocea sau cuộc phẫu thuật ở Missouri.
Ngay sau khi tìm hiểu được các thông tin cần thiết, mẹ của Ocea cũng đã tìm ra được một chuyên gia ở Brisbane và thực hiện luôn chuyến đi 1.700 km để tìm đến vị bác sĩ này.
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”
Ocea trước khi phẫu thuật.
Bảy tháng sau, Ocea đã trải qua cuộc phẫu thuật chỉnh sửa lưỡi ở Missouri và họ vẫn phải tiếp tục đến bệnh viện sáu tháng sau đó để kiểm tra tình trạng của con bé có xuất hiện khối u nữa hay không.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Theo Tri Thức Trẻ
.jpg?width=140)
-
2 giờ trướcCông an đã bắt nhóm thanh thiếu niên điều khiển xe máy trên đường với tốc độ cao, hò hét và kéo lê các tuýp sắt hàn dao phóng lợn xuống đường gây khiếp sợ cho người dân. -
2 giờ trướcTin và làm theo kẻ tự xưng là công an, bà L. ở Hà Nội đã cài đặt phần mềm dịch vụ công giả mạo nhằm đồng bộ dữ liệu dân cư cho con và quét nhận diện khuôn mặt trên điện thoại, để rồi bị lừa hơn 100 triệu đồng. -
4 giờ trướcDo số lượng hài cốt nhiều, đơn vị thi công phải di chuyển sang khu vực vườn hoa trước cửa Trường Đại học Công Đoàn (Hà Nội) để tiếp tục thu gom. Cơ quan chức năng đã tạm dừng thu gom vì hết tiểu. -
4 giờ trướcKhi đang nằm võng ở quán cà phê để nghỉ ngơi, ông Toàn bị bạn mang dao chém tới tấp, hậu quả đứt lìa ngón tay. -
4 giờ trướcLãnh đạo UBND xã Mai Đình (huyện Sóc Sơn, Hà Nội) cho biết, cơ quan công an đang điều tra, làm rõ nguyên nhân vụ thanh niên cướp ô tô, đánh chết người xảy ra trên địa bàn. -
4 giờ trướcDự báo thời tiết 22/11/2024, các tỉnh từ Quảng Trị đến Bình Định có mưa to đến rất to trong hôm nay và ngày mai, cục bộ có nơi mưa trên 300mm. Bắc Bộ và Thanh Hóa rét về đêm và sáng sớm. -
6 giờ trướcTheo dự báo thời tiết, trước khi đón đợt không khí lạnh tăng cường vào ngày 25 và 27/11, Hà Nội và miền Bắc tiếp tục tái diễn kiểu thời tiết lạnh về đêm và sáng, trưa chiều nắng hanh. -
17 giờ trướcNgày 21/11, lãnh đạo UBND xã Krông Năng (huyện Krông Pa, Gia Lai) xác nhận, có vụ việc một em bé 4 tuổi nghi bị gã đàn ông hàng xóm xâm hại. Cơ quan chức năng đang xác minh, làm rõ. -
17 giờ trướcQuá trình cải tạo đường và hệ thống thoát nước ngõ 167 Tây Sơn (quận Đống Đa, Hà Nội), lực lượng công nhân đã phát hiện gần 150 bộ hài cốt nằm ở độ sâu gần 1m. -
17 giờ trướcBị tuyên phạt chung thân vì liên quan tới vụ Vạn Thịnh Phát, cựu cục trưởng Đỗ Thị Nhàn mong được xem xét thêm những tình tiết giảm nhẹ mới để có thể sớm trở về với gia đình và điều trị bệnh. -
21 giờ trướcMột người đàn ông được phát hiện đã tử vong trong tư thế treo cổ tại nghĩa trang phường Chi Lăng, TP Pleiku (tỉnh Gia Lai), cạnh ngôi mộ của người cha. -
21 giờ trướcLực lượng chức năng tỉnh Thừa Thiên Huế đang triển khai tìm kiếm 2 người mất tích do xe rác rơi xuống sông. -
22 giờ trướcTrường THPT Nông Cống 2 (Thanh Hóa) đã đưa ra hình thức kỷ luật đình chỉ học 2 tuần đối với nhóm nữ sinh đánh bạn cùng trường gãy đốt sống cổ. -
22 giờ trướcLực lượng chức năng đã kiểm tra bất ngờ vũ trường New MDM ở Hải Phòng, phát hiện 26 ‘dân chơi’ dương tính với ma túy. -
23 giờ trướcSau cuộc nhậu, 2 thanh niên ở Quảng Nam nghĩ rằng mình bị người đi đường "nhìn đểu" nên đã giở thói côn đồ, dùng dao đâm nạn nhân.
-
23 giờ trướcCông an TP Hà Nội cho biết, trong 10 tháng đầu năm 2024, toàn thành phố xảy ra 1.248 vụ tai nạn giao thông làm 555 người chết. -
1 ngày trướcMỗi học sinh Trường Tiểu học Nguyễn Thái Sơn (TPHCM) đóng 20 nghìn đồng/tháng tiền nước uống. Sau 2 năm, nhà trường dư gần 200 triệu đồng ở khoản thu - chi này. -
1 ngày trướcChính quyền tỉnh Thừa Thiên Huế đang huy động người, phương tiện để tổ chức tìm kiếm 2 người bị mất tích sau khi xe chở rác húc văng thành cầu, rơi xuống sông. -
1 ngày trướcLợi dụng cả xóm đang tổ chức ngày hội đại đoàn kết, Hợi đã đi đường rừng, đứng trên đồi và ném 2 chai hóa chất xuống ao cá của bị hại. -
1 ngày trướcĐại diện Trường THPT Tô Hiến Thành cho biết, hiện Sở GD-ĐT Hà Nội đã mở cổng thông tin điện tử và chuyển thông tin của 174 học sinh bị tuyển sinh "chui" vào cơ sở dữ liệu của Trường THPT Văn Lang.
Tin tức mới nhất
-
3 giờ trước
Hay nhất 2sao
-
10 ngày trước
-
10 ngày trước
Tin mới nóng
